Aquí podrás encontrar artículos relacionados con la Estimulación Temprana y el desarrollo neurológico infantil. Sobre la importancia de que el desarrollo sea el adecuado y cómo podemos, a través de la Estimulación, ayudar al niño para que así sea. Cualquier déficit en el desarrollo es susceptible de acarrear desórdenes de atención, relación y comportamiento.
Una vez que surgen este tipo de problemas será necesaria una estimulación más que "temprana", de tipo terapéutico. También podrás leer sobre este tipo de estimulación en este blog. La encontrarás bajo el término de "organización neurológica".


domingo, 8 de julio de 2007

SÍNDROME DOWN. NIÑOS DE LA ESPERANZA.

Rosina Uriarte

Raymundo Veras es un médico muy reconocido en Brasil y en todo el mundo. Fundador de los Institutos Veras, su primera etapa de vida profesional la dedicó a la oftalmología, pero un gravísimo accidente hizo que se volcara de lleno en el mundo de la parálisis cerebral buscando la forma de salvar la vida de su hijo. Así llegó a Filadelfia, a los Institutos para el Desarrollo del Potencial Humano, donde conoció a Glenn Doman y su trabajo con los niños cerebrolesos.

Tras una etapa de grandes esfuerzos consiguió su objetivo, no sólo salvó la vida de su hijo, sino que logró darle una calidad de vida que hubiese sido impensable para los profesionales de la medicina tradicional en aquellos días y lo sería aún hoy.

En 1963 se vio en una situación comprometida cuando su contable se acercó a él suplicándole que hiciese algo por su hija. Veras le aseguró que la ayudaría, convencido de que la niña era parlítica cerebral, sin embargo resultó que la niña tenía el síndrome de Down. Tanto Veras como Doman, en aquel entonces estaban convencidos de que estos niños nada tenían que ver con los lesionados cerebrales y que por lo tanto nada se podía hacer por ellos.

Observando la expresión de este hombre, Veras se recordó a sí mismo hacía cinco años, cuando recibía el diagnóstico exento de esperanza alguna sobre las posibilidades de su hijo, y se vio impotente ante el hecho de no poder ofrecerle ayuda a su empleado y amigo. Por salir del paso se comprometió a ver y evaluar a la niña y una vez que lo había llevado a cabo proporcionó a los padres un programa de estimulación y programación cerebral tal como lo hacían con los pacientes paralíticos cerebrales. En realidad Veras tan sólo buscaba reconfortar a los padres, tenerles ocupados e ilusionados y evitarles en la medida de lo posible, pues le resultaba doloroso enfrentarse con el problema que el consideraba no tenía solución.

Mientras tanto, Veras intenta ganar tiempo para informarse y estudiar todo lo que pueda sobre la trisomía 21. Su decepción fue grande al descubrir que apenas había nada publicado sobre el tema, que se desconocía casi por completo.

Pero esta decepción pronto quedaría empañada por la sorpresa de comprobar que los padres de Norma, que así se llamaba la niña, mostraban cada día mayor alegría y gratitud en sus encuentros con el doctor. No sólo se mostraban entusiasmados, sino que tras haber realizado los intensos y difíciles programas recomendados, pedían más... Veras, sin comprender muy bien lo que estaba ocurriendo, y sin tener otra cosa que recomendar a los padres, les pidió que doblaran todo lo que estaban haciendo. Ellos aceptaron sin pestañear siquiera...

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Pronto estos padres tan contentos comenzaron a llevar a otros padres de niños como Norma a los Institutos Veras y se les aplicó también el mismo programa. Éste es un programa muy difícil, a menudo requiere 10, algunas veces 14 horas al día de estimulaciones, arrastre, gateo... Es un trabajo duro, pero los niños mejoran. Éstos son datos concretos que nos da Raymundo Veras con respecto a esta mejoría:

- Sus lenguas se retiran hacia el interior de la boca
- las bocas se cierran
- su respiración se hace normal
- están más presentes
- el tono muscular mejora
- parecen cada vez menos mongoloides
- parecen cada vez más niños
- parecen cada vez menos "sin esperanza"
- tienen cada vez más "esperanza"

En 1970, después de ocho años de terapia, Norma Nunes, síndrome down, es una niña normal y entra en una escuela normal para continuar sus estudios.

"... no creo que las cosas tengan que quedar tal como son. No creo que los tetrapléjicos tengan que convertirse en buenos tetrapléjicos o que los niños cerebrolesos tengan que convertirse en adultos cerebrolesos.
No creo que la meta justa para los mongoloides sea volverse buenos mongoloides. No sólo no creo que sea una meta justa, sino que creo es una meta vil. Es una meta negativa que amenaza al niño porque tiene mayor potencia para empeorar sus condiciones que para mejorarlas.

Cuando un niño mongoloide nace, no está muy retrasado en el desarrollo respecto a los otros niños; pero, puesto que no se desarrolla rápidamente como los otros, con el pasar de los meses y de los años sus condiciones empeoran siempre más.
Ahora, es justo preguntar: ¿el mongoloide se desarrolla más lentamente que los otros niños porque no puede desarrollarse a la misma velocidad o porque no nos esperamos que lo haga?" R. Veras.

Todos los niños precisan de un ambiente rico en estímulos para su correcto desarrollo. Un excelente ambiente neurológico es el que ofrece al niño excelentes oportunidades de ver, oír, sentir, desgustar, oler y moverse. Los niños con síndrome Down necesitan un ambiente estimulante acelerado porque necesitan más estímulos que los demás niños. Este ambiente rico e intenso debe comenzar a ser posible, el día en el que nace el niño. Como en todos los casos, los primeros años de la vida de estos niños son los más importantes puesto que es en estos años que aprende y se desarrolla más rápidamente que el resto de su vida.

"Cuando los padres de un niño mongoloide creen que un día se volverá normal y comienzan a tratarlo como a los demás niños, entonces sus probabilidades de volverse normal serán mucho más grandes. La meta para nuestros mongoloides es la normalidad y nada menos.

¡Los niños mongoloides no son estúpidos! ¡No son especiales! Son niños cerebrolesos que tienen necesidad de ambientes mejores y de estimulaciones mejores. No deberían de ponerlos aparte, lejos de la vista y de la mente. No solamente muchos niños mongoloides tienen el potencial para lo normalidad, sino que a menudo tienen el potencial de un genio. Muchos de mis mongoloides leen más rapidamente y mejor que los niños normales; muchos son mejores en matemáticas y aprenden más rápidamente que los normales; por eso no quiero oír hablar de mis mongoloides inscritos en clases "especiales" a menos que signifique para niños superiores."




Nota de la autora de este blog:Quisiera agradecer a un lector anónimo que me haya hecho reflexionar y ser consciente de la importancia de la utilización de la terminología correcta en cuanto a los niños síndrome down se refiere.
Primero de todo quisiera pedir disculpas a todos los lectores a quienes pueda ofender el término "mongoloide" utilizado frecuentemente en el texto. Sé que es un nombre en desuso y comprendo que la razón de su abandono sea el hecho de que no es un término preciso desde el punto de vista médico o científico, además de conllevar posibles connotaciones despectivas.
Si mantengo el término en esta entrada es debido a que se trata de citas textuales extraídas del libro de Raymundo Veras "Children of dreams, children of hope", que desgraciadamente no se encuentra aún traducido a nuestro idioma. Yo leí una pretraducción de poca calidad, de la cual extraje la parte cursiva de esta entrada y las características de los niños síndrome down ennunciadas en la misma.
En favor de Raymundo Veras diré que, aún a pesar de utilizar el término "mongoloide" casi constantemente en su libro, es infinitamente respetuoso y un amante incondicional de estos niños. Que de hecho ha dedicado su vida a trabajar con ellos y a mejorar su situación en todo lo posible. Que además, tiene el mérito de haber logrado grandes éxitos en su empeño.
En cuanto a la utilización del término "mongoloide" también es importante tener en cuenta que el libro fue escrito en 1975, lo cual nos indica la razón del uso del término, que en aquel entonces era más común.

Para finalizar, me gustaría incluír otra parte de la obra de Raymundo Veras que creo nos da una idea de que el término "síndrome down" no era su preferido a la hora de referirse al mismo:

"... en 1865 un doctor que se llamaba Lansdon Down observó a estos niños e hizo una lista de las cosas en las que se diferenciaban... Se ha escrito que la contribución de Down en la diagnosis de sus problmas ha significado un progreso importante y que por eso estos niños llevan su nombre. No quiero ser poco respetuoso, pero no comprendo cómo su contribución sea un importante progreso. Lo que él ofrecio no era un diagnóstico, sino simplemente otra etiqueta... "Síndrome de Down" no es un diagnósitco, es la descripción de síntomas o de las consecuencias de un problema médico. No he encontrado que Down haya hecho nada para curar a estos niños; hizo únicamente una lista de las cosas que no funcionaban en estos."
Esto queda en defensa de Raymundo Veras y su utilización del término "mongoloide". En cuanto a mi posible aportación personal (siempre citando a los expertos en el tema puesto que yo no lo soy), no justifico el uso del término, por lo que me limitaré a los nombres más aceptados de "síndrome de down" y "trisómico".

Rosina Uriarte, 19 de septiembre de 2007


Para más información,

20 comentarios:

Anónimo dijo...

Gracias a Raimundo Véras,Glenn Doman y a las miles de personas que forman parte de este equipo por permitirnos a los padres la deliciosa aventura de enseñar a nuestros hijos y comprobar que mi hija al igual que muchos otros Síndrome de Down no es especial por haber sido diagnosticada de ello sino por ser especialmente inteligente.
Una madre motivada.

Rosina Uriarte dijo...

Gracias por este comentario. Con él haces que compartamos tu motivación. Que comprendamos la felicidad y el amor que sientes por tu maravillosa hija. Palabras como éstas convencen y motivan más que toda la teoría explicativa de los mejores expertos.
Gracias de nuevo por compartir tu experiencia.

Anónimo dijo...

Buenas noches me parecio interesante lo que he leído hacerca de los niños Down, yo tengo una hermana pero por motivos que no se encontraba muchos alcanses y no habia di`ponibilidad de tiempo la hemos reelegado claro al inicio le llevo mi mamá al final le lleve yo pero nadie más y no me gusta que la gente le mire raro por no haberle nosotras ayudado más yo dedicandome a mis estudios e intereses y ser una inexperta por que cuando ella nacio yo apenas tenia 10 años y me gusta decirle niña especial por que suena mejor y es por que es como si fuera como dice ESPECIAL es lo maximo aunque aveces no este en el moento exacto la quiero pero por falta de instituciones al alcanse de uno o por medios que no te dicen como apoyarla o estimularles

Rosina Uriarte dijo...

Por desgracia es aún así, pocos padres y familiares de niños "especiales" de todo tipo reciben la ayuda y la información necesarias para poder estimularles adecuadamente y lograr que sean personas que utilicen su potencial al máximo.
Saludos y bienvenid@ a mi blog.

Carmiña dijo...

Agradesco a las personas que se ha ocupado de crear espacios como estos, que nos ayudan a reconocer que la personita que tenemos es especial, pero por todas las cualidades que traeen implicitas, esa capacidad de generar ternura y las ganas de vivir que nos dan.
se que mi niña llegara a desarrollar todo su potencial en este camino de la vida Down que hace tres meses empezo, dia a dia puedo ver sus progresos y me esfuerzo por darle mas estimulo
como cualquier niño/a estos pequeños son dignos de amor y un corazon agradecido al creador por darnos la oportunidad de criar a un angel.
Carmiña de Bolivia

Rosina Uriarte dijo...

Muchas gracias Carmiña por tan sentido comentario. Quisiera animarte para seguir adelante en esa aventura de criar y estimular a tu niña para que como dices, desarrolle todo el potencial que lleva dentro.
Un abrazo desde Castro Urdiales, España.

Anónimo dijo...

Es un artículo muy interesante y correcto, lo digo por experiencia propia, el adecuado cuidado de los niños, la estimulación y sobretodo el amor, los hará mas que normales, genios.

Rosina Uriarte dijo...

Gracias por este comentario y por otros muchos de padres de niños con Síndrome Down. Creo que vuestra experiencia y esperanza vale más que ningún artículo pues tiene el poder de animar a otros padres a luchar por estimular a sus hijos.

Anónimo dijo...

Tengo una bella niña de dos meses diagnosticada Sindrome down, es el mejor regalo que Dios me ha dado, todos los dias busco la manera de estimularla, busco en internet y encuentro lugares como este que realmente son maravillosos en apoyo humano, estoy sumamente motivada y confiada en Dios para sacar adelante a mi hija y lograr que sea completamente independiente, gracias de nuevo por sus palabras son de aliento para madres como yo.

Rosina Uriarte dijo...

Gracias por tu comentario.
Mucho ánimo para seguir estimulando a tu pequeña.
Saludos,
Rosina

Anónimo dijo...

Hello Rosina, yo vivo en New Jersey, sabes tengo un hijo de 2 anos y 8 meses el tiene terapias en mi casa perote soy sincera no me gusta mucho lo q hacen porque la terapia dura 45 minutos y siento q yo le enseno mas que lo que hacen ellos, en Septiembre se va a la escuela aqui es asi a los 3 anos empiezan, pero estoy desesperada porque mi mayor deseo es ver a mi hijo evolucionar, no se si todavia este a tiempo de ensenarle cosas que para el son dificiles, muchas gracias de verdad

Rosina Uriarte dijo...

Hola,
siempre estás a tiempo de estimular a decuadamente a tu hijo para sacar todo su potencial.
Infórmate en la página de los Institutos para el Logro del Potencial Humano:

http://www.iahp.org/The-I.7+M5ab988697c2.0.html

Los datos que tengo de EE UU sobre terapias de organización neurológica están en este enlace:

http://alternativasotrospaises.blogspot.com/2009/11/estados-unidos.html

Saludos,
Rosina

Anónimo dijo...

Hola apenas nació mi bebe y fue diagnosticado con trios omisa 21 al principio esto me puso mal pero en este momento prefiero enfocarme y buscar alternativas para ayudarlo a ser alguien auto suficiente y busco lugares donde me brinden apoyo para. Darle estimulación y saber que tengo que hacer para ayudarlo yo vivo en Toluca México

Rosina Uriarte dijo...

Hola,
los datos que tengo de México están en este enlace:

http://alternativasotrospaises.blogspot.com.es/2009/11/mexico.html

En él verás la sede de los Institutos para el Logro del Potencial Humano, de donde procede el método Doman. Te recomiendo este método pues tiene muy buenos resultados con niños con síndrome down y es del que trata esta entrada.
También hay datos de otros profesionales y métodos que podrían ayudar al niño. Pero me gusta Doman porque vigila paso a paso el desarrollo y lo trabaja en cada una de las áreas.
Haces muy bien en centrarte en sacar a tu niño todo el potencial que tiene. Te animo a seguir haciéndolo.
Saludos,
Rosina

Anónimo dijo...

No te imaginas la felicidad tan grande. Mi bebe no nace aun pero ya esta diagnosticada como down, y el saber que existen, posibilidades de alcanzar su normalidad, me llena de alegria y esperanza. Gracias mil Gracias.

Rosina Uriarte dijo...

Hola,
mi consejo es que te informes sobre el método Doman y sobre cómo estimular a tu bebé cuando nazca. Seguro que te merecerá la pena.
Saludos,
Rosina

Anónimo dijo...

hola buenas noches, soy estudiante de psicologia y estoy realizando mi tesis en chiquitos con Sindrome de Down, me apasiona demasiado el tema y quisera que me ayudaran ya que no encuentro tablas comparativas entre el desarrollo del niño down y el desarrollo de un niño ``normal´´

Mil gracias y muchas felicidades por tan hermoso blog!!!

Rosina Uriarte dijo...

Hola,
gracias por tus palabras sobre el blog, bienvenida!
Siento no tener la información que pides. Sería bueno que lo consultaras en espacios dedicados al síndrome down.
Espero encuentres la información que necesitas.
Saludos,
Rosina

Anónimo dijo...

Felicidades por esas palabras de fortaleza y esperanza que has inyectado en mi y en mi familia, ya que al recibir la noticia en el nacimiento de mi hija, no podia ni respirar, no sabia que hacer, no aceptaba x que ami, es muy dificil la aceptacion, pero es mas dificil no hacer nada, y me encanta encontrar fortaleza, animo y valentia, en tus palabras, gracias por ayudarme.. en mi estado emocional y por ende a mi hija y familia, te mando saludos y abrazos ... de nuevo graciassssss Dios te bendiga.. Lupita Alonso

Rosina Uriarte dijo...

Hola Lupita,
mucho ánimo y sigue luchando por tu niña.
Los hijos no siempre son como los habíamos soñado, pero siempre acaban siendo lo más maravilloso de la vida.
Infórmate sobre el método Doman pues tiene muy buenos resultados con estos niños. Te dejo unos enlaces que te pueden interesar:

http://iahp.org/downsyndrome/

http://www.youtube.com/watch?v=rtvMd0fZlb4

http://www.youtube.com/watch?v=2DbwIeEd8T0

http://www.veras.org.br/

http://www.veras.org.br/video-ana-carol.asp?Area=fotos
http://estimulacionydesarrollo.blogspot.com.es/2007/12/doman-no-se-equivoc.html

http://estimulacionydesarrollo.blogspot.com.es/2008/11/mtodo-doman-y-sndrome-down.html

Saludos,
Rosina

 
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