Aquí podrás encontrar artículos relacionados con la Estimulación Temprana y el desarrollo neurológico infantil. Sobre la importancia de que el desarrollo sea el adecuado y cómo podemos, a través de la Estimulación, ayudar al niño para que así sea. Cualquier déficit en el desarrollo es susceptible de acarrear desórdenes de atención, relación y comportamiento.
Una vez que surgen este tipo de problemas será necesaria una estimulación más que "temprana", de tipo terapéutico. También podrás leer sobre este tipo de estimulación en este blog. La encontrarás bajo el término de "organización neurológica".


martes, 22 de mayo de 2007

SÍNDROME DE WEST

Texto de Mario Becerra, padre de Martín

Encefalopatía epiléptica catastrófica con finalización en un deterioro psicomotriz. Afecta a casi todas las funciones psicomotoras. Hasta el día de hoy no se encuentra cura, sólo tratamientos para tratar de detener las crisis, su origen determina la gravedad del retraso psicomotor y mental. Esta epilepsia catastrófica en la infancia se debe a diferentes etiologías secundarias, a daños cerebrales difusos por hipoxia cerebral, infecciones al sistema nervioso central, enfermedades metabólicas, genéticas o malformaciones estructurales del cerebro.


Un porcentaje reducido jamás se le encuentra su origen, siendo estos los de mejor pronóstico. El comienzo de las crisis se presenta al poco tiempo de nacer (entre los tres y seis meses), reciben el nombre de Mioclónicas y pueden ser de flexión o extensión, son de difícil control y pueden presentar hasta 800 convulsiones al día. Acostumbran a llorar, gritar y fijar la mirada a un punto en el espacio, habitualmente se pueden confundir con cólicos o malestares por relflujo gastroesofágico por lo que en general están irritables. Estos niños no alcanzan su potencial, si no consiguen una organización neurologica adecuada. El tratamiento está basado en estimulación y medicamentos antiepilépticos. A medida que reciben la estimulación los desórdenes del sistema nervioso disminuyen y se controlan las crisis.


Más en la página de Martín Becerra


A continuación podéis ver el vídeo de Tammy, publicado en la página de la Fundación Síndrome de West




"Video de Tammy con la historia de su enfermedad.
Y todo está hecho para recaudar dinero para una buena causa...
Tammy, nuestra princesa..." (continuación)


Michel Heijman, padre de Tammy.


La Fundacion Síndrome de West, con todos sus niños afectados nescesitan tu ayuda.



167 comentarios:

leonidas dijo...

soy el papá de mi pequeño Jordy sufre de sindrome de west desde los tres meses de edad actualmente tiene 1 año 5 meses y sigue igual lo trato con valcote y fenobarbital tiene terapias fisicas 3 veces a la semana necesito ayuda ya que cada vez me faltan recursos es duro y penoso ya que es mi unico hijo comuniquense conmigo leonidashc@hotmail.com

Rosina Uriarte dijo...

Leonidas, creo que lo mejor que puedes hacer es ponerte en contacto con Mario Becerra y con la asociación síndrome West para que puedas hablar con quien realmente te pueda ayudar. Ambas direcciones están en esta entrada, ellos son quienes más entienden de este terrible síndrome. De todas formas, te escribiré enviándote las direcciones de las que dispongo. Saludos y un abrazo.

Mario Becerra Olea dijo...

Hola Rosina, Gracias por tu confianza; Leonidas se perfectamente lo que significa la responsabilidad de un padre ya que en la gran mayoría de las veces somos quienes debemos generar recursos para estos tratamientos, se que es difícil pero no imposible desconozco el sistema de salud en donde vives, pero me imagino que habrá algún tipo de facilidad para los medicamentos de no ser as buscare la forma de ayudarte. lo Importante de todo esto es que no debe jamás de dejar de tomar un medicamento ya que esto puede traer consecuencias muy graves, toda disminución de medicamento debe ser en forma progresiva, en cuanto al fenobarbital es un barbitúrico utilizado desde el año 1912 el que ha demostrado eficacia tanto en el control de crisis generalizadas como focales, el problema con esto es que tiene muchos efectos adversos a corto plazo y es por este motivo que generalmente se utiliza en casos de status. El fenobarbital me imagino que tu neurólogo lo ocupa como coadyuvante del Acido valproico o valproato, el fenobarbital lamentablemente cuando se utiliza como tratamiento deja a los niños muy desconectados y pueden aparecer cuadros alérgicos como dermatitis, irritabilidad (particularmente en niños), alteraciones del hígado y del riñón.
Pero no debes preocuparte solo tenlo presente ya que todos los medicamentos tienen efectos adversos y de no ser así no podríamos tomar ninguno. Ahora todo esto te lo comento sin saber la patología de base de Jordy, me gustaría saber si es Sintomático, o criptogenico me imagino que ya sabes la diferencia. En relación al Acido valproico o Valproato sigue siendo uno de los antiepilépticos mas eficientes pero al igual que todos tiene efectos colaterales a corto plazo y aquí si que hay que tener cuidado se deben controlar los niveles plasmáticos y siempre tomarlo con L-carnitina la Principal función de la l-carnitina es la de generar energía para nuestro organismo. Es un elemento clave para la correcta oxidación de los ácidos grasos en la mitocondria, y así liberar energía en forma de ATP (adenosín trifosfato). Es clave porque es el vehículo o transporte “carrier” entre las grasas y los centros celulares de reconversión energética.
La complementación de L-carnitina podría ser aconsejable en ciertos casos, como en bebés y niños pequeños (especialmente los menores de 2 años) que tengan trastornos neurológicos y estén recibiendo ácido valproico y múltiples anticonvulsivos.
Bueno amigo te sugeriría que conversara con el neurólogo de Jordy y le plantearas la posibilidad de cambiar el fenobarbital por el Clobazam (Grifoclobam) este es un Ansiolítico benzodiazepínico de acción prolongada. Actúa incrementando la actividad del ácido gamma-aminobutírico (GABA), un neurotransmisor inhibidor que se encuentra en el cerebro, al facilitar su unión con el receptor GABAérgico. Posee actividad hipnótica, anticonvulsivante, sedante, relajante muscular y amnésica.

Es Excelente como coadyuvante del acido valproico, lamotrigina, vigabatrina y otros.
Espero haber sido de ayuda,

Un Abrazo

Mario becerra Olea.
www.martinbecerra.cl

Elisabet dijo...

Hola, tal vez no tenga la medicina que cure a tu hermosa hija pero si tengo a quien le dio la sabiduria a aquellos que la crean, a mi Dios. Yo creo que es el medico de medicos, el que tiene el poder absoluto para sanar. Dios nunca nos deja y mucho menos a un angelito como Tammy. Dios dce en su palabra que solo hay ue creer y cosas nunca antes vistas aconteseran. Dice que nunca nos dejara solos que con su vara y su cayado nos brindara aliento. Solo necesitamos fe como un granito de mostaza y pedirle conforme a nuestro corazon y su voluntad sera hecha. Dios puede sanar a Tammy solo hay que orar y tener fe y el milagro sera hecho. Lean la biblia y leansela a Tammy es el mejor regalo a parte de su infinito amor que le pueden dar. Bendecidos, abrazos.

KAROLINA POEMAPE URCIA dijo...

ROCIO ES MI NIÑA DE 3 AÑOS LE DIO SINDROME DE WEST, Y AUN NO CAMINA, NI SE SEINTANI HABLA, ELLA HA TENIDO LOS MISMO ESPASMOS QUE TAMMY PERO SOLO LLEGO A 100 VECES, Y CON LAS VACUNAS SINACTHEN SE LE QUITARON, LA ESPERANZA Q LLEGUE A CAMINAR Y A HABLAR, ELLA TOMA VALPAKINE (ACIDO VALPROICO) YO LA HE VISTO QUE HA AVANZADO CON RESPECTO A COMO ESTABA ANTES, TODOS AMAMOS A ROCIO ES MI UNICA HIJA MUJER, LA ENGREIDA Y ROGAMOS PORQ TENGAMOS SALUD Y VIDA PARA SEGUIR VIENDOLA Y NO DEJARLA SOLA, SOLO PIDO Q ME ESCRIBAN A MI CORREO Y COMPARTAN SUS EXPERENCIAS CONMIGO, PODEMOS DARNOS ALIENTO E INTERCAMBIAR EJERCICIOS Q LE HACEN A SUS NIÑOS Y Q LE HAN AYUDADO A CONSEGUIR ALGO. MUCHAS GRACIAS (virgo27878@hotmail.com)

Rosina Uriarte dijo...

Hola Karolina,
primero de todo quiero desearte mucho ánimo para seguir adelante luchando por tu niña. También aconsejarte que no dejéis de lado la estimulación temprana, que es vital en estos casos, para recuperar el tiempo en la medida que sea posible y conseguir que tu niña se acerque lo más posible al desarrollo que le corresponde por su edad.
Puedes ponerte en contacto con Mario Becerra, él seguro que podrá orientarte sobre la enfermedad, pues lleva tiempo investigándola.
Ojalá que te escriban muchos padres para que podáis compartir experiencias y así ayudara a vuestros hijos.
Un abrazo,
Rosina

monica dijo...

bueno yo tengo un bebe de 7 meses y no tiene sindrome de west , pero tiene microcefalia ,y tengo miedo asus reacciones cuando valla creciendo se que no compartimos la misma enfermedad pero si la pena , pero los admiro mucho por su fuerza y el amor que le dan espero que algun dia dios ilumine aun un doctor para encontrar la cura estas enfermedades que hacen sufrir anuestro angelitos saludos y abrazos

Anónimo dijo...

hola! tengo una niña de 1 año de edad, le diagnosticaron el sindrome de west, se esta tratando con acido valproico, unicamente, la verdad desconozco mucho de esta enfermedad, quisiera que me orientaran, para poder sacar adelante ami niña que mi tesoro!que especialista puedo ver o si hay otros medicamentos, etc. agradeceria cualquier ayuda por minima que sea,jramm_1979@hotmail.com

Rosina Uriarte dijo...

He reenviado tu mensaje a Mario Becerra, que es el padre de Martín y quien realmente sabe de esta enfermedad. Te aconsejo que te pongas en contacto con él a través de su página:
http://www.martinbecerra.cl/
Saludos y te deseo mucha suerte y mucho ánimo,
Rosina Uriarte

Mario Becerra Olea dijo...

Hola,
a todos quiero primero que todo felicitar a rosina por su brillante trabajo y la cantidad de visitas que recibe su blog..

a algunos ya los conozco a otros y ya les he respondido en forma interna.. quisiera que la mama de esta niña de un año con diagnostico de west me escribiera.
Creo que puedo orientarte en lo que mas pueda..

para: sea,jramm_1979@hotmail.com

Amiga,
Anteriormente en el blog conté algo sobre este síndrome y sobre el acido valprico y como antes mencione el acido valprico y la vigabatrina siguen siendo los anticonvulsivante de primera elección como tratamiento..
Uno de los primeros medicamentos en el caso que el niño desencadene una serie de espasmos o mioclonias (lo mas habitual al inicio) es partir con benzodiazepinas tales como, fenitoina, lorazepam, fenobarbital para controlar el episodio agudo, estos medicamentos son utilizados en caso de convulsiones, luego se toma un (EEG) electroencefalograma de control
Para ver su trazado electroencefalográfico, si es anormal con hipsarritmia (trazado típico en el west) y no logran controlarlo se puede continuar con una carga en dosis bajas por 7 a 15 días de ACTH, hay algunos médicos que se saltan este procedimiento y van directamente a la vigabatrina, en un congreso de síndrome de west hace unos días donde estuve presente la Dra. Raili Riikonen a quien se le conocen las primeras publicaciones sobre el Síndrome de West ya a finales de los años 70, cuando realizó un primer estudio retrospectivo sobre 107 casos habidos en una región de su país, Finlandia, desde 1960 a 1976. Posteriormente, en el año 1982 publicó un trabajo que concernía a tres hospitales de Helsinki, analizando un total de 214 casos de forma detallada es una eminencia y una de las primeras en realizar publicaciones de este síndrome expuso que el ACTH y la Vigabatrina tienen efectos colaterales graves y son muy efectivos, pero los efectos colaterales del ACTH son reversibles en cambio la vigabatrina no tiene mejoría " sabrás me imagino que surge efectos sobre la vista en mi pagina tengo algunas publicaciones sobré este medicamento "www.martinbecerra.cl"
Por lo tanto el ACTH sigue siendo junto al acido valprico los anticonvulsivantes de primera elección en un west, si no responden esta el Topiramato, vigabatrina, Sonizamida, clobazam,ospolot etc..

Me extendería mucho por que hay mucha información. Lo primero cuando uno parte con estos casos y por su puesto cuando son nuestros hijos es informarse y cualquier duda preguntar hay información muy completa el la pagina de la fundación www.sindromedewest.org y en la pagina de mi hijo martin.. Menciono mas lugares..
lo de tu hija hay que saber un poco mas para ayudarte, ver si tiene alguna patología de base asociada a enfermedades metabólicas, fallas estructurales, síndromes genéticos u otros antecedentes..
Mi correo personal es mariobec@gmail.com o pueden escribirme a Mario@martinbecerra.cl cualquiera de los dos mantengo diariamente abierto y siempre dispuesto para ayudar..

Lo ultimo que les quiero comentar, cuidado con esas publicaciones de medicamentos maravillosos que no existen, esos padres que supuestamente publican no son padres sino vendedores farmacéuticos, sino rosina les puede contar algo más.

Un Abrazo
Mario.

Rosina Uriarte dijo...

Gracias Mario

Anónimo dijo...

hola rossina:
soy psicologa y doy terapias a pequenitos de 2 a 12 anos de edad.acabo de recibir un nino de 4 anos con antecedentes de convulsiones durante su primer ano de vida. fue tratado con medicamento lo que por el letargo que esto producia le ocasiono un retardo en su desarrollo. tengo la ligera sospecha de que el diagnostico encaja en los sintomas del sindrome de west como puedo confirmarlo y que pronostico puedo tener para el. (el ya camina y asiste a una escuela regular pero su desempeno no es muy bueno)

Rosina Uriarte dijo...

Querida amiga psicóloga,
yo no soy experta en el síndrome West, por lo que no puedo decirte cómo diagnosticarlo o tratarlo. Para esto debes ponerte en contacto con Mario Becerra:
http://www.martinbecerra.cl/
Per sí te puedo decir que el retraso en su desarrollo puede tratarse desde el método Doman, Padovan o la Integración Sensorial. Te aconsejo que te informes de si hay especialistas de estos métodos donde vives para que te puedan orientar. Puedes leer sobre esto y los especialistas en mi blog Terapias Alternativas para el Desarrollo Infantil:
http://alternativasterapias.blogspot.com/
Saludos,
Rosina Uriarte

Da y Fa dijo...

Hola!
He visitado el blog en varias oportunidades (sin dejar comentarios) y encontré mucha información! Gracias!
Mi hija tiene Síndrome de West y Microcefalia. Es una hermosura de 2 años y medio. Solo quiero dejar un mensaje de esperanza y calma, el primer tiempo es muy duro y angustiante, pero luego las cosas comienzan a acomodarse de a poco y como padres comenzamos a disfrutar de los pequeños logros de nuestros hijos.
Valen aún no camina, pero ya se para sola, todavía no habla pero comprende todo lo que le decimos y busca la manera de comunicarse.
La medicación es importantísima, pero las terapias de rehabilitación también. Nosotros vivimos en Argentina, aquí teniendo tramitado el Certificado de Discapacidad, las Obras Sociales cubren el costo de la medicación y de las terapias (es todo desgastante porque es muy burocrático, pero... lo cubren).
Valen tiene semanalmente 4 sesiones de kinesiología, 4 de fonoaudiología, 2 de psicomotricidad, 1 de hidroterapia (y hasta hace un tiempo también hacía zooterapia).
Registro las novedades, progresos, dificultades, etc, de Valen en un blog. Si alguien quiere visitarlo, síentase invitado: "Construyendo Caminos" (http://www.construyecaminos.blogspot.com/).
Mucha fuerza a todos!!!
Nuestros hijos son muy luchadores, no van a bajar los brazos! Y nosotros tampoco!!!!
Un abrazo fuerte desde Argentina.
Fabi

Rosina Uriarte dijo...

Gracias Fabi por tu testimonio, sobre todo por tu mensaje de esperanza para otros padres. Con vuestros comentarios ennoblecéis este sitio.
Un abrazo,
Rosina Uriarte

Anónimo dijo...

Querida Rossina: Hace una semana atras a la sobrinita(2 meses) de una amiga le diagnosticaron el Sindrome de West, esta noticia ha sido tan reciente que solo se que han llorado mucho y las palabras sobran. Por ello me gustaria saber, si de alguna manera ellos se pueden comunicar con alguien que los oriente o les de apoyo. Muchisimas gracias por esta pagina , mucha fuerza, amor y un gran abrazo.

Rosina Uriarte dijo...

Lo mejor que puede hacer tu amiga es ponerse en contacto con la Fundación Síndrome West:
http://www.sindromedewest.com/
Y con Mario Becerra, padre de Martín:
http://www.martinbecerra.cl/
Gracias por tus buenos deseos de fuerza y amor, yo también deseo lo mismo para vosotros.
Un abrazo,
Rosina Uriarte

Mario Becerra Olea dijo...

Gracias a todos,
por el interes que demuestran en esta entrada, y estare en lo que mas pueda dispuesto a resolver sus dudas en relación a este sindrome..
Se que es duro y dificil pero podemos hacer algo mas por nuestros hijos!!
un abrazo,
Mario

Anónimo dijo...

Hola, yo tengo una sobrinita que hara los 3 meses el dia 27 de Diciembre.Hace apenas unos dias la han diagnosticado Sindrome de west...con pronostico preocupante,aunque aun la tienen que hacer muchisimas pruebas.

Cuantas posiblidades reales hay de que se cure?

Y,cuando la dan los espasmos,cmo actuamos?no se la puede parar...

Y la mama??que le decimos a la mama?se autoinculpa de que su niña ste malita...

Un saludo

Rosina Uriarte dijo...

Debes ponerte en contacto con Mario Becerra, que es quien sabe del tema:
www.martinbecerra.cl
O también con la Fundación Síndrome West:
www.sindromedewest.com
Saludos y feliz navidad.

carito dijo...

hola yo tengo una nena de 2 años le diagnosticaron sindrome de west, actualmente esta tomando vigavatrina, baclofen, y lo que le quitaron las crisis focales fue la prednisona. tomo un tiempo clonazepan de hacho a principios de este mes se lo quitaron pero la veo muy chilloncita muy nervisa lo que me preocupa mucho es que se muerde la lengua y no se que hacer.

con cariño la mama de dafne.

Rosina Uriarte dijo...

Por favor realiza tus consultas a Mario Becerra o a la Fundación West, que son quienes realmente saben del tema y te podrán ayudar.
Saludos,
Rosina Uriarte

Rosina Uriarte dijo...

El enlace a la página de Michel Heijman, padre de Tammy no funciona en esta entrada.
El link correcto es éste:
http://www.michelheijman.com/

judith dijo...

judith.
tengo una niña de 1 año y10 meses que tiene sindrome de west con agenesia de cuerpo calloso ,ella es como si fuera una niña de 5 meses al principio su diagnostico no era buueno pero gracias a Dios ella a mejorado bastante ,antes le daban 150 espasmos al dia pero con una dosis adecuada de topiramato y acido valproico sus convulsiones no son tan segiidas ahora la da cada 15 dias por eso su neurologo nos arecomendado un medicamento neuevo que posiblemente eso le quite las convulsiones.
ahora ella parece una niña feliz por que sabe cuanto la amamos yla ayudamos para que salga adelante . por eso yo les aconsejo tener mucha paciencias con ellos y apoyarlos en todo ponernos felicitarles por cada logro que tenga.
si quierse cambiar experiencias escribeme a
judith1982_25@hotmail.com
18 de febrero de 2008 18.30

Rosina Uriarte dijo...

Gracias Judith por tu experiencia y tus ánimos para otros padres. Me alegro muchísimo de que tu pequeña esté mejorando.
Saludos y ánimo para tí también,
Rosina

carito dijo...

hola me da mucha alegria poderles contar que mi bebe ya no tiene sindrome de west, que ya no tiene espasmo ni signos de epilepcia ni nada. bueno si tiene retrazo psicomotor pero lo importante es que lucho contra la enfermedad y saben gano la batalla, es mi orgullo mi razon de vivir mi todo.

todo Gracias a Dios y al santo niño Doctor

Rosina Uriarte dijo...

Enhorabuena carito!!! Esto sí que es una buena noticia. Estoy segura de que todos los que leamos esto lo celebraremos con vosotros.
No dejes de trabajar a diario su retraso motor, verás cómo conseguís grandes avances.
Un abrazo,
Rosina

Anónimo dijo...

Hola y felicitaciones por este espacio en donde pueden dar informacion a todas aquellas personas que al igual que yo estamos pasando por esta situacion, soy la madre de una bebe de 2 años y 3 meses, a los 3 meses de edad comenzo a sufrir de sindrome de west, pero fue hasta los 6 meses de edad que se lo diagnosticaron, esta siendo tratada con depakine y a mejorado mucho, tiene retrazos sicomotor y asiste a terapias 2 veces a la semana, pero me inquieta mucho que todavia la veo muy atrazada con las terapias, pero tengo fe en dios que todo va a mejorar y vamos a salir adelante y ella va a estar bien dentro de muy poco, pero si me gustaria saber que puedo hacer para ayudarla mas con las terapias y toda la informacion que ustedes me puedan suministrar, gracias de verdad y que dios los bendiga a todos.

Rosina Uriarte dijo...

Hola lector o lectora anónim@,
primero de todo enviaros los mismos deseos de bendición por mi parte, sobre todo para vuestra pequeña.
Por otro lado, ya he contestado a los demás comentarios que no soy yo quien puede informar sobre este síndrome, sino Mario Becerra o la fundación.
Yo sólo haré aportación con un detalle: las terapias de niños con serios problemas de desarrollo se llevan a cabo dos veces por semana... esto me sorprende, teniendo en cuenta que yo que me dedico a la estimulación de niños sanos y lo hago cinco veces por semana... todos los días laborables. En un niño sano dos veces por semana no es suficientemente efectiva la estimulación... entonces ¿cómo es posible que lo sea en un niño lesionado? Hay terapias que no conviene realizarlas muy a menudo, pero entonces se deberían combinar con otras que sí puedan realizarse todos los días. Creo que no trabajar fírmemente todos los días con todos los niños con problemas de desarrollo es perder el tiempo y oportunidades preciosas para su bienestar y curación.
No dejes de buscar asesoramiento en la fundación o con Mario Becerra. También infórmate sobre terapias de reorganización neurológica como Doman, Padovan, Integración Sensorial... hay más que aún no conozco lo suficiente para recomendarlas, pero es importante intentarlo mientras estemos seguros de que no puede afectar negativamente al niño. No sé si sería así en el síndrome west pues no lo conozco bien.
Os deseo mucha suerte y que encontréis pronto una solución a los problemas de vuestra hija.
Un abrazo,
Rosina Uriarte

Anónimo dijo...

LISBETH
Hola Rosina y gracias por tu repuesta a mis inquietudes, ya lei sobre el metodo padovan y me gustaria saber como puedo hacer para obtenerlo que tengo que hacer o donde tengo que dirigirme, Gracias.

Rosina Uriarte dijo...

Hola Lisbeth,
viene Beatriz Padovan a Barcelona en abril a dar un curso. Si te interesa la información, escríbeme a mi correo personal:
rosinauriarte@gmail.com
Si no eres de aquí, lo mejor es que te pongas en contacto con la página oficial de Padovan:
http://www.padovan.pro.br/default.htm
O con alguno de los terapeutas que la aplican. Tienes un listado en mi blog de Terapias Alternativas:
http://alternativasterapias.blogspot.com/search/label/Padovan
Espero encuentres lo que buscas. Saludos,
Rosina

Anónimo dijo...

hola, soy madre de un pequeño angelito que DIOS me presto para cuidarselo, él tiene 5 meses y medio . Hace poco, en enero lo diagnosticaron con el sindrome de westcuando tenia 3 meses 4 dias pero gloria a Dios el bebe ya es sano en su nombre, .La noticia de la enfermedad fue fatal para nosotros como padres pues bien sabemos que las crisis convulsivas son de muy dificil control,segun el neurologo el daño era grave y dijo muchas cosas como que todo el tiempo seria "estreñido" porque en realidad no era estreñimiento el bebe no hacia en 3 o 4 dias por que el cerebro segun no mandaba la orden al aparato excretor, no se reiria pues estos niños no rien o tal vez algun dia lo haria,sus movimientos serian sin objetivo alguno, no oiria, no caminaria, ni hablaria ni muchas otras cosas que ustedes como yo bien sabemos segun el diagnóstico de los doctores. hoy yo les puedo decir que mi bebe gloria a DIOS a dejado de convulsionar aunque aun lo trato con sabril (vigabatrina), depakene(acido valproico) y meticortelone 1mg(prenidsolona).durante 15 dias lo trate solo con los dos primeros y las crisis redujeron en un 50% asi que le aumentaron el meticortelone en una dosis baja y a los dos dias de administrados cesaron completamente las convulsiones. dentro de los primeros 15 dias que dejo de convulsionar gracias a Dios el bebe empezo a reir conscientemente con nosotros, todos los dias hace del baño, se mueve mucho , su tono muscular vuelve a ser el mismo que tenia antes de la enfermedad, su cabeza ya empieza a quererla sostener,ya nos reconoce por la voz y escucha muy bien, lo que si le falla un poco es la vista pero apenas unos días ya empieza a fijar la mirada aunque es un poco lento.Lo llevo a rehabilitacion en estimulacion temprana al DIF 3 veces a la semana y en mi casa le hago 2 o 3 veces al dia sus terapias que tardan 40 o45 minutos cada una,aprovecho este tiempo para ponerle musica, platicarle, echarle relajo, tocarlo, hacerlo sentir lo mejor posible,orar, orar y orar y creanme que el bebe ha evolucionado tanto en tan poco tiempo con atencion, dedicacion, amor pero por sobre todas las cosas con ORACION.El poder de la FE es tan impresionante que necesitas experimentarlo en carne propia, no soy una fanática de la religion solo creo en DIOS TODOPODEROSO porque solo él puede sanar a tu hijo(a),creelo en verdad, sientelo, abrele tu corazon y él con su inmensa misericordia te va a escuchar dice una parte de la biblia "todo lo que pidas en la oracion, cree que ya lo haz recibido y lo obtendras.". tambien dice "Lo que para el hombre es imposible, para Dios es posible" y sabes, cuando mas desesperada estaba me refugie en Dios todo el dia automaticamente oraba y oraba como hasta el dia de hoy y crei realmente con fuerza y amor que Dios en nombre de Jesucristo nuestro señor habia sanado a mi hijo hasta que por fin el dejo de convulsionar y no he dejado de ver evoluciones en mi bebé y se que las seguire viendo por que la Fe mueve montañas, yo no leia la biblia y ahora la leo cada que puedo y trato de ser mejor como persona. Dios sabe que no estoy mintiendo ni trato de darte falsas esperanzas, cree, pide,ora a Dios con devocion y el no te abandonara. sabes aconsecuencia de todo esto yo he buscado a Dios y me ha permitido ver su gloria. hoy en día sigo orando a cada rato, doy gracias por la salud de mi hijo y en mis oraciones pido por cada uno de los niños que padecen este mal para su sanacion por que Dios es grande y misericordioso, te invito de corazón a que todos los días ores por tu hijo y por cada uno de los niños con este mal y si puedes creerlo verán el milagro como yo lo he visto.A veces los milagros se dan de la noche a la mañana, pero a veces se van dando poco a poco solo es cuestion de mantenernos firmes en la fe.De todo lo malo que los doctores me habian dicho solo he obtenido buenos resultados gracias a Dios todopoderoso pues él es el doctor de doctores. CONFIA CIEGAMENTE EN EL Y OREMOS JUNTOS TODOS LOS DIAS EN CUALQUIER MOMENTO.

Anónimo dijo...

me llamo grisel solo que aparece como anónimo el testimonio anterior porque no pude poner mi nombre y solo dando click en anonimo se pudo.

Rosina Uriarte dijo...

Gracias Grisel por tu testimonio. Seguro que aportará esperanza y ánimo a quien lo lea.
Un abrazo,
Rosina

William dijo...

Hola, Amigos mi nombre es William, mi esposa se llama Diana y tenemos una Hija de 6 meses llamada Gabriela, hace casi Dos meses le descubrieron el Sindrome de West. ella empezo a convulsionar por primera vez en 10 de Marzo de este año y hasta el dia que la hospitalizaron habian pasado solo 4 dias, gracias a Dios con los medicamentos (Sabril) se la han controlado las convulsiones y le dieron salida de la clinica donde se encontraba, en estos momentos nos encontramos muy unidos al rededor de nuestra hija, para que ella sienta nuestro apoyo. pero tambien estamos llenos de dudas e incetidumbres, porque aunque hallamos leido mucho sobre esta enfermedad, no sabemos que puede llegar a pasar con nuestra hija, hasta ahora el dictamen medico nos informa que a la bebe le falto oxigeno al momento de su nacimiento y eso puede ser la causa que origino su enfermedad, unos estudios congeneticos descartaron cualquier otro tipo de problema. nosotros vivimos en cali Colombia, estamos muy ansiosos por saber que nos deparara el futuro, y saber que en el mundo existen personas con experiencias como la nuestra nos da mucha Fe para seguir adelante.
>
> quisieramos pedirles el favor de darnos algun tipo de consejo o participarnos de su expericencia en el desarrollo de este proceso con su hijo. esto nos serviria de mucha ayuda sobretodo en como realizarle terapias que ayuden a su evolucion, la bebe no ha perdido ahora ningun reflejo y antes esta evolucionando en este sentido, se rie y voltea sola en ambas posiciones, lo que si le estamos notando son pequeños moviemientos en la manos y pies posibles mioclonias, las cuales documentamos en video para llevarle al Neuro Pediatra, y nos envio una VEDEOTELEMETRIA, para asi poder determinar que opcion tomar. un nuevo EEG aparecio una actividad muy parecida a la Hipsarritmia, eso nos tiene un poco preocupados. quisieramos saber si la Bebe corre peligro de que pueda perder sus reflejos en cualquier momento.
>
> de antemano les agradecemos cualquier tipo de ayuda y consejo que nos puedan suministrar.

Rosina Uriarte dijo...

Hola William,
como verás por mis contestaciones a los anteriores comentarios, yo no sé apenas nada del síndrome West. Te aconsejo que te pongas en contacto con Mario, él es padre de un niño con el síndrome y lleva tiempo investigando el tema. Éstas son sus páginas:
http://www.martinbecerra.cl/
http://mariobec.blogspot.com/
Mucha suerte con vuestra pequeña,
Rosina

Rodrigo González dijo...

Estimados:
Mi nombre es Rodrigo y hace 4 años y medio que estoy con Tatiana,ella tiene un angelito llamado Ariel,tiene sindrome de West...todo pronóstico era adverso para él,éste 15 de Agosto de 2008 cumplirá 20 años,la vida de mi hermosa mujer no ha sido fácil..lo deben imaginar,no puede trabajar,pero gracias a sus cuidados Ariel se encuentra bastante bién aunque puedo darles una lista de todo lo que tiene.De todas las medicinas que nuestros hijos necesitan hay una que es totalmente efectiva para ellos y para ustedes....es el infinito amor lo que más les ayudará.Fuerza!! y amor!! para todos Uds.

Rosina Uriarte dijo...

Gracias Rodrigo por hablarnos con tanto cariño de Ariel y del esfuerzo y amor de su madre. Estoy segura de que vuestro ejemplo ayudará de alguna forma a otros padres de niños con síndrome west.
Saludos,
Rosina

maria alejandra dijo...

hola realmente no s si puedan ayudarme pero les agradeciria que por favor hicieran lo posible le habla una madre desesperada mi hijo tiene dos años y tiene sindrome de west el esta tomando sabriles (vigabatrina) yo vivo en venezuela y las pastillas que me regalaron se me acabaron es urgente conseguirlas ya que mi bebe actualmente esta convulsionando ya son mas 50 convulsiones al dia, no se uqe hacer porque no encuentro quien me ayude yo tengo el dinero pero no consigo quien me las pueda tres por favor traten de ayudarme es urgente este es mi correo alejandra_silva20@hotmail.com y mariale_barrios26@hotmail.com...gracias por su ayuda....

Rosina Uriarte dijo...

Hola María Alejandra,
ponte en contacto directo con Mario Becerra, el padre de Martín, y con la Fundación Síndrome West. Los enlaces están en el artículo. En estas páginas encontrarás quien sabe de este tema y quien te puede ayudar. Además hay foros donde podrás también hablar con otros padres en tu misma situación.
Te deseo mucha suerte para poder ayudar a tu hijo cuanto antes.
Un abrazo,
Rosina

Anónimo dijo...

hola soy ale me alegro mucho de saber que estan ustedes para darnos apoyo (tu y mario becerra) me estoy informando mucho gracias a ustedes

Rosina Uriarte dijo...

Hola Ale,
me alegro de que te sirva la información, pienso que es muy necesario que los padres os informéis pues es el primer paso hacia la ayuda de vuestros hijos.
Sigue adelante,
Rosina

RUTH KARIME dijo...

Hola yo he sido doblemente bendecida tengo gemelos de 3 años y1/2 ambos con sindrome de West, vivo en Colombia y la verdad ha sido muy dificil conseguir atencion para mis hijos, hoy en dia tiene combulciones controladas pero el desarrollo psicomotor es muy poco y su contro cefalico es nulo.
Me gustaria saber de tratamientos o terapias en las que pueda ayudar a la evolucion de mis hijos
gracias por su ayuda

Rosina Uriarte dijo...

Hola Ruth,
creo que lo mejor es que lo consultes con otros padres de niños con este síndrome. Puedes hacerlo a través de los enlaces que hay en esta entrada.
De las terapias de estimulación cerebral (también llamadas de "organización neurológica") hay una que sé que se realiza en Colombia. Tengo algunas direcciones que te pego a continuación. Son todas de centros o terapeutas de la Integración Sensorial:

Blog sobre integración sensorial de Colombia:
http://integracionsensorial.org/?page_id=2

ASOCIACIÓN COLOMBIANA DE TERAPIA OCUPACIONAL
Escuela Colombiana de Rehabilitación
Dirección: Carrera 31 No. 151-68 Salón 308, Barrio Cedritos, Bogotá -
Colombia
Telefax: 6271014 ,Bogotá - Colombia
Sitio Web: www.acto.org.co
Correos electrónicos: asocolto@gmail.com, info@acto.org.co, asoterocup@yahoo.es

CENTRO TERAPÉUTICO SENSORIAL (integración sensorial
ELIANA PEÑALOZA SUÁREZ
http://www.integracionsensorial.org/

Yo te recomendaría que además te informaras del método Doman, por si hubiera quien lo aplicara en tu país:

http://www.iahp.org/The-Ins.7+M5ab988697c2.0.html

Espero tengas la suerte de encontrar la forma de ayudar a tus hijos.
Saludos,
Rosina

yerlin dijo...

Tengo un niño de 3 años,diagnosticado con sindrome de West, sus convulsiones son frecuentes y a diario, como toda mama quisiera que mi hijo pueda avanzar cada dia y que pudieran disminuir o mejor aun quitarse las crisis convulsivas, por eso hoy les hablo, esperando de ustedes todas las sugerencias que puedan brindarme para que me ayuden a mejorar el estilo de vida de mi pequeño hijo Pierre, cualquier informacion la recibire al correo marcaye60@hotmail.com yo les estare eternamente agradecida.

Rosina Uriarte dijo...

Hola Yerlin,
éste no es el sitio adecuado para tu petición de ayuda, lo siento. Es posible que alguien que conoce el tema y que lea esto te escriba, pero yo no puedo ayudarte y esto no es más que un blog personal. Debes pedir ayuda en las páginas oficiales, en la fundación (los enlaces están todos en el artículo de este blog). Busca un foro donde puedas intercambiar información con otros padres que estén pasando por lo mismo que tú.
Espero encuentres la ayuda que necesitas. Saludos,
Rosina

yelenarod dijo...

hola soy de Ecuador tengo una hija de 3 años 9 meses con sindrome de west detectado hace dos semanas ningun medico me lo habia dicho antes bueno en mi pais los medicos dejan mucho que desear a pesar de todo le he dado terapia basada en glenn doman y ella esta empezando a caminar le doy gracias a Dios por este progreso y por mi Angelito Hermoso. Cualquier ayuda o informacion que me puedan brindar o que yo pueda ofrecer escribanme a yelenarod@hotmail.com. LA PAGINA DE MARTIN BECERRA ME AYUDO MUCHO DIOS LOS BENDIGA

Rosina Uriarte dijo...

Hola Yelenarod,
me alegra mucho saber que tu hija va mejorando con el método Doman. Yo confío mucho en este tipo de técnicas de organización neurológica.
Mario Becerra, en su gran esfuerzo, está ayudando a muchos otros padres. Que Dios bendiga a toda su familia.
Saludos y mucho ánimo y bendiciones para tí y tu niña también,
Rosina

Anónimo dijo...

hola mi nombre es yesly y mi hija mayte de hoy 7 meses le diagnosticaron sindrome de west esta tomando acido valproico y ahora le agregaron sabriltengo fe fde que esto le puede servir,los examenes han salido normales el unico alterado es el eeg no se como sucedio esto ella nacio normal no tuve ningun problema en el embarazo no me explico,me gustaria recivir comentarios de otros padres que estan en lo mismo que yo de mi correo yeslyf@gmail.com

Rosina Uriarte dijo...

Hola Yesly,
espero que te escriban los padres que tengan información para intercambiar contigo. Pero creo que el sitio ideal sería un foro dedicado al síndrome west o la página oficial. En la de Martín Becerra también tienes un foro. Pincha en los enlaces de la entrada.
Suerte y saludos,
Rosina

laflormaslinda dijo...

hola yo soy la mamá de Jazmin, la flor mas linda de mi jardin. Ella en este momento tiene 15 meses, de los 3 1/2 que padece sindrome de west secundario a encefalopatia hipoxica_isquemica. En primera instancia estubo medicada con fenobarbital controlando las crisis por dos meses, luego se agregó vigabatrina, luego se suspendió el feno y se sumo el valproato y luego se quitó el sabril(vigabatrina)y se sumó topiramato 25mgs.
A los 8 meses de edad se opto por una corticoterapia, con 30 dias de tratamiento, lo cual fue increiblemente EFICAZ...
Pero en las ultimas semanas aparecieron nuevamente espasmos (con expansión de sus miembros superiores)y segun el último EEG afirmo lo que no queria creer... Siento que estoy en donde empece, nuevamente...
Me gustaria que padres como yo esten en contacto conmigo para intercambiar información sobre la patologia de nuestros hijos y al papá de Martin tambien para saber que opciones hay para hacer mas llevadera la enfermedad.
Creo que ante esta MIERD... de enfermedad todos somos iguales, y ninguno de nuestros hijos es mejor ni peor que ninguno, mejor optemos por darnos las manos y ver de qué forma podemos lograr que nuestros hijos sonrian y algun dia puedan demostrar sus emociones y sentimientos.
MUCHAS GRACIAS Y ESPERO RESPUESTAS...

gabriela_thiara@hotmail.com
laflormaslinda@160508.com

Rosina Uriarte dijo...

Hola Gabriela,
espero otros padres se pongan en contacto contigo para que podáis intercambiar vuestras experiencias y ofreceros apoyo.
Pero quizá éste no sea el mejor lugar pues seguro encontrarás este apoyo más en foros y páginas dedicadas al síndrome. En la página de Martín podrás hablar con Mario, su padre. Y a través de su foro o de alguno otro podrás contactar a muchos más padres. También en la página de la fundación. Los enlaces están en esta misma entrada.
Saludos y mucha suerte,
Rosina

Paulina dijo...

hola primero quiero felicitar a todos los que escribieron porque esto me alento a hacerlo y se que no estamos solos sino que podemos contar con mucha ayuda aunque sea de correo soy de ECUADOR y tengo una niña con esta enfermedad es el tesoro mas grande que tengo pero me gustaria saber el porque de esto? cualquier informacion mi correo es jessica_tayler@hotmail.com le estare inmensamente agradecida

Rosina Uriarte dijo...

Hola Paulina,
espero alguien te escriba. Seguramente será difícil saber el por qué. Deberías plantear tu pregunta en un lugar especializado en este trastorno.
Saludos,
Rosina

Anónimo dijo...

hola soy de colombia vivo en el quindio por favor necesito saber si en bogota existe esta funfacion por favor es de gran importancia si la hay podria decirme en donde se encuentra y mandarme la respuesta a sherimQ@hotmail.com por favor les agradesco sie me ayudan gracias

Rosina Uriarte dijo...

Por favor realiza tu consulta en la página de la fundación (pincha en el enlace en esta entrada). Gracias.
Saludos,
Rosina

Gerson dijo...

Hola que Dios los bendiga!!
Mi hijo también tiene este síndrome, pero desapareció las convulsiones y esta recuperando y todo gracias a Dios, se que el creador puede sanar y restaurar, sufrimos mucho, lloramos mucho con mi esposa pero al final nuestra confianza estaba depositada en Dios y el puede hacer grandes milagros, mi hijo lloraba por las convulsiones, gritaba, y aveces sin querer y de pronto se golpeaba, mi esposa y yo nos pusimos fuertes y en el tiempo de tormenta nos pusimos a orar, ayunar, todos nos decían que talvez Dios se lo iba a llevar, fue un tiempo muy difícil pero Dios nos lleno de paz y nos respondió, ahora mi hijo esta recuperando, tengo fe de que el estará mucho mejor. Lo que les pido es que no pierdan la fe, por que la fe pude mover grandes montañas, lo se bien… por que lo comprobé. Dios los bendiga mucho.

Rosina Uriarte dijo...

Hola Gerson,
gracias por tu sentido mensaje y enhorabuena por la mejoría en tu hijo.
Saludos,
Rosina

Anónimo dijo...

hola que tal soy maestra de educacion especial y por primera vez tengo una experiencia con una niña que presenta sindrome de west, me gustaria saber como trabajar con ella les agradeceria mucho su apoyo

osita27 dijo...

hola que tal me gustaria saber que estrategias metodologicas puedo emplear con una niña que llego a la escuela soy maestra de educacion especial.agradeceria mucho su apoyo

Rosina Uriarte dijo...

Hola,
yo apenas conozco el síndrome de West. Publiqué esta entrada por ayudar a unos amigos a difundir este síndrome, pero no puedo contestar a tu pregunta. Por favor lee mis anteriores respuestas pues en ellas verás enlaces a lugares donde te podrán responder.
Saludos,
Rosina

yackeline zambrano dijo...

Hola me llamo Yackeline Zambrano soy de nicaragua le queria preguntar a mario si no sabe si hay una fundacion de el sindrome de west en Nicaragua ya que mi hija de 8 meses de edad la diagnosticaron con este sindrome y el neurologo le mando acido valproico + rivotril pero la verdad es que el rivotril lo he buscado en todas las farmacias y me han dicho que hay cero nacional o sea que no esta entrando a nicaragua y la verdad es que estoy desesperada por conseguir el medicamento para tratar de controlarle las crisis a mi bebe

Rosina Uriarte dijo...

Hola Yackeline,
para hablar con Mario Becerra debes hacerlo a través de su página (entra en el enlace de la entrada "página de Martín Becerra" o a través del nombre de Mario en sus comentarios).
Saludos,
Rosina

Anónimo dijo...

hola soy andrea mi hijo tiene sindrome de west y ahora le descartan el diagnostico sin hacerle ningun estudio previo segun me dicen se trata de un retraso madurativo global a causa de su prematurez me gustaria saber de medicos que conozcan a los que lo pueda llevar para mas informacion y una nueva opinion estoy muy preocupada ya tiene siete años no habla,mastica con dificultad,ni avanza madurativamente.gracias

Rosina Uriarte dijo...

Hola Andrea,
te recomiendo al doctor Jorge Ferré en Sitges, Barcelona:

http://www.jorgeferre.com/index.php

Infórmate también del método Padovan, Doman o TMR (terapia de movimiento rítmico). También podría interesarte la Integración Sensorial. Tienes información sobre estos métodos en este blog. Y un listado de profesionales en este enlace:

http://padresconalternativas.blogspot.com/

Y si vives fuera de España, busca las páginas oficiales de los métodos en este mismo blog y consulta los datos que tengo de otros países:

http://alternativasotrospaises.blogspot.com/

Te deseo mucha suerte.
Saludos,
Rosina

Irene dijo...

Hola mi nombre es Irene soy Chilena, a mi hijo de diagnosticaron Sindrome de West a los 10 meses, ahora tiene dos años 5 meses. tenia en ese tiempo 3 convulsiones diarias que les duro 2 semanas le recetaron Atemperator (acido Valproico), Vigabatrina (sabril), y L-carnitina... el primer dia que tomo Acido V. se le quitaron las convulsiones y hasta el dia de hoy no las tiene y los doctores dicen que ya no tiene S. de West que esta en el 10% de niños que se mejoran. Lo que si le arrojo un retrazo Psicomotor el aún no camina ni habla, pero se para solito y gatea por todos lados y ahora esta haciendo muchos ruidos. Por el retrazo Psicomotor y de lenguaje lo he llevado a la TELETON y ahi le enseñaron a sentarse y a hacer todo lo que sabe, cognitivamente hablando entiende todo lo que le dices, sabe las partes del cuerpo, sabe los numeros etc. Pero hace dos meses le vinieron unas crisis que las estan estudiando queda consiente todo el tiempo pero el brazo y pierna izquiedos se le desvanece como si no tubiera musculos le dura como 10 minutos y luego sigue como si nada, generalmente esto le sucede cuando esta despertando pero no es todos los días, le hiceron resonancia y le arrojo 2 posibles diagnostico Displacia cortical u/o Esclorosis tuberosa. Esta en estudios, el doctor le receto grifoclobam (clobazam)... Estoy igual angustiada temo que tenga un retrazo mental ya que hasta ahora no se ha notado un retrazo en este ambito. Tengan fe yo me enoje con el mundo y con Dios pero me di cuenta que estaba mal y ahora que estoy cerca de él, estoy mucho mas tranquila...

un abrazo a todos

Rosina Uriarte dijo...

Hola Irene,
te dejo un enlace a los terapeutas de métodos alternativos que conozco por si te interesaran. En Chile contáis con varios profesionales de la Integración Sensorial, que seguro será muy beneficiosa para tu hijo. Tienes información sobre esta terapia en este mismo blog.
Este es el enlace de los datos para Chile:

http://alternativasotrospaises.blogspot.com/2009/11/chile.html

Espero tu hijo siga mejorando y tu ánimo siga alto aún a pesar de las dificultades.
Saludos,
Rosina

Anónimo dijo...

hola a todos.. tengo un nene de 1 año se llama luciano jeremias a el le diagnoticaron sindrome de west a los 3 meses.tenia espasmos muy seguido casi todos los dias pero desde el año pasado no sufre mas de espasmos....pasamos por varios medicamentos por ejemplo empezo con fenobarbital.cuando cambie de neurologo le dio piridoxina para ver si era por un deficit de vitaminas en el dia de hoy esta con acido valproico y vigabatrina.al principio cuando se le suministra esta medicacion no paraban los espasmos entonces decidieron hacerle un tratamiento paralelo con acth sufri bastante por q eran inyectables......gracias a dios el dia de hoy no sufre mas espasmos.me dijeron q a medida q los espasmos ceden por completo su desarrollo mejora es cierto eso¿?...mi hijo no sonreia ahora lo hace inclusive no lloraba fuerte hoy si son cositas o grandes cosas q veo q van apareciendo....ahora en su ultimo electro no salio hipsaritmia.le hicieronm uchos analisis metabolicos y salieron bien . la semana pasada me dijeron de es un sindrome de west criptogenico.busque informacion pero necesito unas aclaraciones....por ejemplo se pasa de un criptogenico a un sitomatico o algo haci....besos.hay muchas cosas q contar pero bue no quiero hacer largo estecomentario tengo 25 años vivo en cordoba argentina cualquier comentario dejo mi mail:bubu23ruci@hotmail.com.....y fuerzas mamis q viven algo parecido o lo mismo q todo en la vida tiene sus frutos........

Anónimo dijo...

hola a todos.. tengo un nene de 1 año se llama luciano jeremias a el le diagnoticaron sindrome de west a los 3 meses.tenia espasmos muy seguido casi todos los dias pero desde el año pasado no sufre mas de espasmos....pasamos por varios medicamentos por ejemplo empezo con fenobarbital.cuando cambie de neurologo le dio piridoxina para ver si era por un deficit de vitaminas en el dia de hoy esta con acido valproico y vigabatrina.al principio cuando se le suministra esta medicacion no paraban los espasmos entonces decidieron hacerle un tratamiento paralelo con acth sufri bastante por q eran inyectables......gracias a dios el dia de hoy no sufre mas espasmos.me dijeron q a medida q los espasmos ceden por completo su desarrollo mejora es cierto eso¿?...mi hijo no sonreia ahora lo hace inclusive no lloraba fuerte hoy si son cositas o grandes cosas q veo q van apareciendo....ahora en su ultimo electro no salio hipsaritmia.le hicieronm uchos analisis metabolicos y salieron bien . la semana pasada me dijeron de es un sindrome de west criptogenico.busque informacion pero necesito unas aclaraciones....por ejemplo se pasa de un criptogenico a un sitomatico o algo haci....besos.hay muchas cosas q contar pero bue no quiero hacer largo estecomentario tengo 25 años vivo en cordoba argentina cualquier comentario dejo mi mail:bubu23ruci@hotmail.com.....y fuerzas mamis q viven algo parecido o lo mismo q todo en la vida tiene sus frutos........

Rosina Uriarte dijo...

Hola,
gracias por contarnos tu caso.
Esto no es un foro, te aconsejo que participes en uno de ellos especializado en el síndrome o realices tus consultas en las páginas oficiales. Tienes enlaces en comentarios anteriores.
Cuando hay un problema como éste, lo mejor es no arriesgarse a esperar a ver si el desarrollo se recupera por sí mismo, pues esto no es posible cuando quedan pequeñas "lagunas" en el mismo. Sería conveniente estimular al niño de un modo adecuado para prevenir que estos pequeños frenos en el desarrollo causados por el síndrome puedan luego surgir como dificultades en el aprendizaje del niño.
Los datos que tengo de centros que trabajan en este sentido en Argentina, están en este enlace:

http://alternativasotrospaises.blogspot.com/2009/11/argentina.html

Saludos,
Rosina

Anónimo dijo...

bueno yo kiero compartir del milagro k Jesucristo está haciendo en joshua mi pequeño de 7 meses k desde hace 1 mes fue diagnosticado con west a el y a nosotros se nos desmoronó mil sueños por delante de nuestros ojos y cuando todo apuntaba a k esto seguiría mi amado y eterno salvador paró las convulsiones y en vez de ver mayor retrazos he visto la mano de Dios levantando a mi bb yo se k los planes de el no son como keremos pero a raíz de todo esto buscams a Dios de mañana de tarde y de noche de rodillas pidiendo sanidad por mi hijo y se k habran sus excepticos pero el ya no se sentaba ni poquito el quedaba con la cara en la cama y BENDITO SEA JESUCRISTO QUE ESTA SEMANA PUDO SOSTENER SU CUERPO increiblemente se sienta y su terapia es amarlo darle el medicamento k nos dieron pero sobre todo Dios k lo cuida mi hijo es un niño k no aparenta nada y se k la gloria de mi Jesus será mayor aun x eso t invito a conocerle el llevo las enfermedades en la cruz y si kieres conocerle dile: t entrego mi hijo, mis fuerzas no dan pero si tu estas a mi lado podre salir y ve como lo k te digo es efectívo k nosotros lo vivimos cada dia. imagina que el Dr. dijo que es muy afortunado que dejo de convulsionar al otro dia que vimos al primer doc.pero no es una cuestion de fortuna sino de la misericordia enorme de mi Dios y se que Dios tiene control de mi hijo y en el nombre de Jesus yo declaro que JESÚS HA SANADO A JOSHUA. mas k nunca le amo y acepto su voluntad x k a mi hace 8 años me diagnosticaron cancer me dijeron k solo viviria 6 meses y no tendria hijos pero tengo 3hermosos hijos y hoy estoy aki dandole la GLORIA A QUIEN SOLO LA MERECE, y si tu vienes a los pies del maestro el será el k apasigue la tormenta k ves ante tus ojos pues el hizo a nuestros hijos x k no tejeria de nuevo las celulas k con su mano creó...yo confío en Él la Biblia dice que todo lo que pidieras al Padre en mi Nombre (Jesucristo) será concedido no dudes x k la prueba produce paciencia y creo muy firmemente k también amor y fe en gran manera yo fui x la fe a la cruz de Cristo, quito mi pecado y llevó mi enfermedad y otra vez estoy allí pidiendole la sanidad de joshua y el me la ha dado. como podría pagar su amor infinito. si kieren comunicarse conmigo mi correo es nellyhelena0112@hotmail.com soy de merida yucatán y estoy dispuesta a ayudarles no se muxo de esta enfermedad porque la verdad no me ha importado mas k la sanidad de mi hijo pero si puedo darles una solución espiritual

Anónimo dijo...

Hola Rosina, bueno antes de nada felicitarte por la labor que realizas en este blog, de gran ayuda. A mi sobrino le acaban de diagnosticar sindrome de west y bueno imaginaté el mundo se nos ha caido encima..pero con todo el dolor que tenemos a la vez tenemos muchísimas fuerzas y energía para crearle el mejor contexto educativo, porque con trabajo y lucha estamos convencidos que tendrá grandes logros. Bueno mi pregunta es la siguiente, soy licenciada en psicopedagogia y me gustaría formarme en alguno de los métodos que comentas: Doman, Padovan, Integración Sensoria...dónde podría hacerlo???..Muchas gracias

Rosina Uriarte dijo...

Primero de todo quisiera agradecer a la primera lectora anónima por contar su experiencia y por su ofrecimiento. Es posible que sirva a otros padres.

Saludos a la segunda lectora.
Para formarte en estos métodos debes informarte en las páginas oficiales de las mismas. Tienes algunos enlaces en este mismo blog, pero especialmente entre los enlaces de este otro (donde también tienes enlaces a profesionales de las diferentes terapias que te podrán informar):

http://padresconalternativas.blogspot.com/

Saludos,
Rosina

Anónimo dijo...

Muchísimas gracias Rosina

Anónimo dijo...

buenas tardes solo kiero comentarles k hace mas de un mes comente sobre Joshua d 7 meses... las buenas noticias siguen el está mejor k nunca ya trata de gatear y se rueda en la cama y casi ya s sienta solo... esamos felices en casa les dije k cuando uno confia en Dios es el único k puede cambiar el lamento del hombre en gozo... yo no se k pasará mañana pero se k la gracia de Dios nunca apartará su mano de joshua. si kiere alguien contactarme para saber del caso les dejo mi correo nellyhelena0112@hotmail.com nuevamente yo se k puedo ayudarles muxo x k a mi Dios m ha dado paz y fe y eso lo necesitamos todos k Dios les bendiga y proteja de sus bbs... besos sigamos orando por aquellos niños k siguen en crisis

Eliana dijo...

Hola soy Eliana soy de Perú y soy soy la mamá de Joaquín, mi pequeño tiene sindrome de west desde que nació actualmente tiene 2 años y medio se trata con Topiramatode 50mg (topamac) y clobazam de 10 mg tiene terapias físicas 3 veces por semana veo que ha mejorado un poco aún no se sienta tampoco habla pero se comunica con gestos o gritos, necesito ayuda sobre todo para sus medicinas que toma 2 veces por día y me cuestan casi 300 soles solo para 14 días me faltan recursos y es muy penoso por que yo no puedo trabajar y es mi unico hijo y si no toma esas medicinas él convulsiona y son las únicas medicinas que le han calmado sus convulsiones, por favor les pido en nombre de Dios y se que ustedes me entienden por que son padres y más aún tienen un hijo como yo. Comuniquense conmigo
eliana_18_9@hotmail.com

Rosina Uriarte dijo...

Hola mamá de Joshua,
gracias por tu testimonio y tus esperanzas que puedan servir mucho a otros padres. Perdona que no contestara a tu comentario, pero no recibí noticia de que existía.
Es una alegría que los niños mejoren y los padres por fin podamos sentirnos en paz como bien dices.
Enhorabuena!

Eliana,
siento mucho tu situación.
Espero alguien pueda escribirte ofreciendo ayuda.
Se me ocurre que quizá puedas encontrarla en las siguientes páginas de tu país:

http://www.solidaritasperu.com/

http://creciendosolidaritas.blogspot.com/

Te deseo mucha suerte para tu pequeño.
Rosina

waby dijo...

hola
soy maestra de educacion fisica en mexico y tengo una alumna con sindrome de west, nose como ayudarla, me
gustaria que alguien me comentara donde puedo encontrar algun programa de ejercicios para ayudarla.

garcias

waby dijo...

hola
soy maestra de educacion fisica en mexico actualmente tengo una alumna con sindrome de west alguien podria enviarme informacion acerca de un programa de ejercicios que le puedan ayudar y yo pueda aplicarlo.

gracias

Rosina Uriarte dijo...

Hola Waby,
yo tampoco sé cómo ayudar a esta niña pues no conozco lo suficiente este síndrome.
Lo mejor es que te pongas en contacto con la fundación o con Mario Becerra. Tienes los enlaces en esta misma entrada.
Saludos y suerte,
Rosina

Ericka dijo...

Hola, soy ericka la mama de cesar de 4 años y tiene sindrome de west desde los 8 meses he tratado con varios medicamentos valproato de sodio topiramato sabril incluso con el synachten depot pero no le paran las convulsiones de veras que ya no se que hacer el va a fisioterapias y estumulacio a diario pero aun no logra ni sentarse solo, si alguien me pueda ayudar pasandome mas datos se los agradeceria....

Anónimo dijo...

buenas tardes tengo una niña de 12 años con el síndrome,mas en el transcurso del tiempo aun y cuando habido varios problemas en sus tratamientos es una experiencia maravillosa tener un hoja tan especial como ella.
hasta pronto y luchemos por que las personas en condición de discapacidad cuenten con una calidad de vida.

Rosina Uriarte dijo...

Ericka,
yo no sé qué responderte. Pónte en contacto con Mario Becerra, el padre de Martín (el enlace a la página está en esta entrada). Él es quien más sabe del tema y te podrá ayudar.
Gracias al comentarist@ anónim@ por dejar tu experiencia y tus ánimos.
Saludos,
Rosina

celia dijo...

Hola soy celia mama de noelia de 5 años tiene sindrome de west. ella esta bien sin convulsiones quedo las secuelas y es la espasticidad necesito saber si tiene solucion y si algun dia podra caminar ella entiende todo pero no habla ni camina me podrian ayudar?

Rosina Uriarte dijo...

Hola Celia,
tus dudas debes consultarlas con los profesionales médicos, la fundación o con expertos como Mario Becerra.
Siento no poder ayudarte.
Saludos,
Rosina

Anónimo dijo...

hola- soy alejandra. de buenos aires{argentina} y me interesa saver mas sobre esta emfermedad. por que mi hijo la tiene y quisiera saverdonde puedo llevarlo para estimulacion temprana alejandra_tovani@hotmail.com

Rosina Uriarte dijo...

Hola Alejandra,
para informarte sobre el síndrome, debes ponerte en contacto con la fundación o con un padre experto como Mario Becerra (busca los enlaces en la entrada o en anteriores comentarios).
Los datos que tengo de profesionales que trabajan la organización neurológica (estimulación cerebral que pretende organizar el sistema nervioso y compensar o corregir lesiones o una inmadurez cerebral) en Argentina están en este enlace:

http://alternativasotrospaises.blogspot.com/2009/11/argentina.html

Saludos,
Rosina

Anónimo dijo...

Hola soy araceli tengo un niño de3 y medioaños el empezo a convulcionara los 6 mesespero ahora esta en tratemientoel toma vigabatrina,acido valproico y clonazepam pero no veo resultados..eh leido sus comemtarios y tienen las mismas caracteristicas de mi bb el diagnostico de el es soloespasmos infantiles incontrolables me gustaria escuchar mas opiniones sobre esta enfermedady como puedo ayudar ami hijoen su desarrollo y me gustarua tambien platicar con otras mamas con mismos casos ..araceligonzalez47@gmail.com...graci araas edperoEsrespuesta

Rosina Uriarte dijo...

Hola Araceli,
por favor ponte en contacto con Mario Becerra, pues él será quien pueda aconsejarte y darte la información que necesitas:

http://mariobec.blogspot.com/

Saludos,
Rosina

Anónimo dijo...

Hola! Soy Georgina.. mama de Sergio y les escribo desde Torreón Coahuila; les quiero compartir mi experiencia con mi Sergito. Diagnosticado con Sx de West a los seis meses de vida.. Su desarrollo iba normal hasta que a los seis meses empezó a convulsionar..retrasandolo en todas las habilidades que hasta el momento había adquirido. Así fue duro el camino durante cuatro meses. Por cierto los mas largos de mi vida. Pasamos de un neurólogo a otro hasta que un buen día BENDITO DIOS contactamos al Dr Tovar . Siguiendo sus instrucciones al pie de la letra y con un camino recorrido con paciencia amor y sacrificio hoy estoy orgullosa de que mi Sergito a los tres años de vida .. CORRE.. CANTA.. CUENTA LOS NÚMEROS.. SE SABE LAS VOCALES.. IMITA LOS SONIDOS DE LOS ANIMALES.. SABE LOS NOMBRES DE LOS INTEGRANTES DE LA FAMILIA.. COME SÓLITO.. Y tal vez nunca acabaría por describir todo lo que mi pequeño niño hace. Creo que nunca acabare de agradecerle a Dios todas las bendiciones que a traído consigo Sergito. Solo quiero decirles padres de niños como mi Sergito nunca caigan en la desesperación.. El camino es largo y en ocasiones difícil. pero con dedicación amor y con DIOS todo es posible.. LOS MILAGROS EXISTEN..mi Sergito es un claro ejemplo de ello..

Rosina Uriarte dijo...

Hola Georgina,
gracias por dejarnos la experiencia con tu pequeño.
Enhorabuena por todos los logros. Ojalá que jamás vuelva a preocuparos y os dé sólo satisfacciones como queremos todos los padres.
Seguro que tus palabras animarán a muchos padres que las lean.
Saludos,
Rosina

Anónimo dijo...

ESTOY TRATANDO D AYUDAR A UN FAMLAR !!!!! ESTA ES MI MISION LA NINA SUFRE DELSINDROME DE WEST Y ES FARMACO RESISTENTE TIENE CAS DOS ANOS DE EDAD !! QUISIERA SABER SI AL GUIEN PUDIERA GUIARME 0 AYUDARME DENTRO DE ESTADOS UNIDO A DONDE PUEDO DIRIGIRME! GRACIAS ESTA NINA VIVE EN ITALIA GRACIAS

Rosina Uriarte dijo...

Hola,
además de contactar con Mario Becerra y la asociación, que son quienes más saben de este trastorno y pueden ayudar, se me ocurre que en EE UU te pongas en contacto con los Institutos para el Logro del Potencial Humano en Philadelphia:

http://www.iahp.org/The-Institutes-for-the.7+M5ab988697c2.0.html

Tienen una sede en Italia. Puedes verlo en la misma página oficial del método:

http://www.iahp.org/Contacting-IAHP-Worldwi.161+M54a708de802.0.html

Saludos,
Rosina

Anónimo dijo...

hola soy marie de puerto rico estuve leyendo esta columna es interesante. mi hijo tiene 19 meses y al nacer me lo diagnosticaron con agenesis del cuerpo calloso y microcephalia. es muy dificil saber que tu hijo va a tener dificultades pero le doy gracias a dios por enviarme y angelito.El desde entonces el recibe visitas a especialistas seguidas y varias terapias a la semana ha prograsado pero no mucho no camina y no se para. me gustaria recibir informacion de estas enfermedades gracias,,,,

Anónimo dijo...

hola soy un padre mus deseperado a mi hijo le diagnosticaron el sindrome de west a su primer año ahora el tiene la edad de 2 años y 9 meses el puede caminar solo y tambien juega y balbucea yo vivo en Bolivia-Cochabamba y los medicos q los estan tratando nose si tienen el conocimiento de fondo el medico actual solo le receto Acido Valproico, Lafigin Toprel fisicamente el demuestra encontrarse bien solo q no habla balbucea pero cuando sacamos los Electrosencefalogramas demuestran un caos y la verdad ya nose donde mas recurrir quiero un tratamiento adecuado para mi unico hijo q es el AMOR DE MI VIDA para mi y mi esposa estamos pensando viajar a la ciudad de Argentina Buenos Aires y quisiera saber donde. a que centros debo acudir me encuentro totralmente desesperado pero no descansare hasta poder establecer bbien a mi hijo po favor quisiera q me ayuden cual quier informacion es de mucha ayuda para nosotros y nosotros tambien tratamos de ayudar aquellas familias q se encuentran pasando por las mismas situacion que la nuesrta el correo es murt_gb_jhp@hotmail.com

Rosina Uriarte dijo...

Hola a los dos padres de los últimos comentarios.
Siento deciros que apenas conozco profesionales de vuestros países, pero sí que tengo algunos datos que podréis ver en los siguientes enlaces:

Datos de Puerto Rico:

http://alternativasotrospaises.blogspot.com.es/2009/11/puerto-rico.html

Datos de Bolivia:

http://alternativasotrospaises.blogspot.com.es/2009/11/bolivia.html

Datos de Argentina (aquí sí que hay más datos, pero no sé cuáles pueden ser las necesidades más básicas y principales de tu hijo para poder empezar con el tratamiento, deberás consultarlos con los profesionales):

http://alternativasotrospaises.blogspot.com.es/2009/11/argentina.html

Al parecer, en vuestros países contáis con profesionales de la Integración Sensorial, la cual sería interesante para vuestros pequeños.
Creo que también sería bueno que os informarais del método doman y de la posibilidad de formaros como padres en los Institutos para el Logro del Potencial Humano:

http://www.iahp.org/The-I.7+M5ab988697c2.0.html

Espero encontréis la forma de ayudar a vuestros hijos. Mucha suerte.
Saludos,
Rosina

JUAN CARLOS MOREIRA dijo...

Hola mi nombre es Juan Carlos Moreira
Tengo mi hijo Eliel Matias de 4 años y 5 meses, recien se le diagnostico con el sindrome de west, mi hijo presento los sintomas a los 2 años aproximadamente pero no se le diagnostico este sindrome, el medico neurologo que le atendio no sabia que era su enfermedad pero aun asi se receto valpaquine para su tratamiento, las convulciones vajaron a cero por un año y medio, durante todo este tiempo no tomo mas medicamento pero nuevamente en este año volvio a tener sus conbulciones, no sabemos si es por que ahora tiene mas presion spicologica o por que tiene mas tareas ya que ahora ba ala escuela se encuentra en prekinder, le gusta ir, pero no tiene las mismas abilidades que sus compañeros, tiene problemas mas que todo en la comprencion y actividad psicomotora al escribir o pintar, le gusta el deporte en especial el futbol, nosotros vemos que mi hijo tiene estas convulciones cuando no realiza ninguna actividad, por eso tratamos de distraerlo jugando o llevandolo a lugares de recreacion.
En este momento mi hijo presenta convulciones de unas cuatro a diez veces al dia pero casi ni se nota, a comparacion de las primeras veces que vimos estos sintomas ahora seria un dies por ciento de lo que presentaba al principio de su enfermedad. Espero que alguien puedad aportar mas sobre esta enfermedad y mas que todo de su tratamiento ya que al saber recien que enfermedad tiene mi hijo nuestra familia quedo un poco triste mas aun sabiendo que esto puede seguir hasta que mi hijo sea adulto.
gracias a todos, desde Potosi Bolivia
Atte. Juan Carlos Moreira
Si alguien supiera talves de otro medicamento que fuera mas eficas para mi hijo se los agradeceria mucho, aunque en mi pais no se cuentan con todos los medicamentos que existan para esta enfermedad, podemos acudir a paises cercanos.
gracias.

Sol dijo...

Hola, tengo una niña llamada sol con sindrome down y con sindrome de lennox gastaut tiene 4 años 6 meses, anteriormente yo le daba l- carnitina, porque empezo con hipotonia muscular en miembros superiores e inferiores, dificultad para respirar y colico, corrigiendose el cuadro de hipotonia, tambien tenia rasgos autistas y tambien vi mejoria en eso, despues su neurologo nos dio el verdadero diagnostico y sus sintomas no eran mas que convulsiones, nos retiro la lcarnitina y nos receto depakene, risperdal y clobazam, notamos poca mejoria en sus espasmos, actualmente toma acido valproico, risperdal y topiramato, sigue sin presentar mucha mejoria, este nuevo tratamiento nos lo dieron en el seguro puesto que ya no tuvimos para pagar la consulta particular ni los medicamentos , ahora este doctor tambien nos recomendo no usar la l- carnitina, quisiera saber que opina alguien, con experiencia en la hipotonia muscular, el retraso cognitivo en el que tambien vi mejoria con la l-carnitina gracias.Mi hija se llama Sol Hayde y somos de Guadalajara Jalisco.

Rosina Uriarte dijo...

Hola Juan Carlos y Sol,
yo no puedo hablaros de medicación porque no tengo los conocimientos. No sé mucho tampoco sobre la L-Carnitina, aunque me parece muy interesante lo que he oído.
Apenas puedo aconsejaros sobre casos de convulsiones.
Quien realmente conoce bien el síndrome West y puede ayudar a tu hijo, Juan Carlos, es Mario Becerra. Sería bueno que pudieras hablar con él:

http://mariobec.blogspot.com/

Lo que puedo daros es un enlace con los datos que tengo de profesionales que podrían aportar programas de estimulación adecuados para la maduración de vuestros hijos.
Éstos son los datos que tengo de Bolivia y de México:

http://alternativasotrospaises.blogspot.com.es/2009/11/bolivia.html

http://alternativasotrospaises.blogspot.com.es/2009/11/mexico.html

En este mismo blog tenéis enlaces a páginas oficiales de los diferentes métodos.
Saludos y suerte a ambos en la mejoría de vuestros hijos.
Rosina

Anónimo dijo...

hola soy la madre del alansito otra victima del sindrome de west. mi bebe precioso fue diagnosticado a los 5 meses de edad, hoy tiene 13 meses tiene perdida visual y auditiva, pero eso no me detien lo amo y hare todo por el.actualmente toma vigabatrina, clobazan y keppra y por fin ya los espamos estan mucho mas controlados, mi alan recibe intervencion temprano y aunque no camina, ni se sienta, ni sostiene su cabeza yo estoy segura k alguin dia lo hara y ese dia estare aki contandoles el gran avance de mi hijo.

Rosina Uriarte dijo...

Hola,
ojalá que muy pronto puedas contarnos de avances en Alan.
Pero te recomiendo que te informes sobre formas de estimularle adecuadamente en casa para reforzar su desarrollo y salvar sus dificultades en la medida en que esto sea posible.
En este mismo blog tienes información sobre diferentes métodos y enlaces a profesionales que trabajan con ellos.
Si no vives en España (creo que no), consulta los datos de profesionales que tengo en este otro enlace, en el que tendrás que pinchar en tu país:

http://alternativasotrospaises.blogspot.com.es/

Mucha suerte y saludos,
Rosina

Anónimo dijo...

mi hija tiene 2 años nose que le pasa en la casa habla mucho y en la escuelita no quiere hablar

Anónimo dijo...

Hola, soy Andrea. hace apenas 6 dias diagnosticaron a mi bebe de 5 meses el sindrome de wets. ademas tiene manchitas tes con leche en la carita y el cuerpo, le hicieron una resonancia y se ve manchas en el cerebro, todavia no tengo el resultado de este estudio, a lo que em dijieron que lo lleve a una dermatologa infantil porque puede ser escleorosis tuberosa. esta medicado y respondio bien a la medicacion. No tuvo muchas convulsiones, apenas dos en el dia. estoy preocupada porque no se en verdad nada de todo esto, leo los comentario y mas me angustio... ahora lo medicaron con Vigabatrina y vitamina B6.SALUDOS Y GRACIAS

Lucas dijo...

Hola! Yo tambien vivo en Italia y tengo una princesita con sd west. Ella ha reaccionado inmediatamente al sabril, pero todavia es muy pronto para echar las campanas al vuelo.
Te recomendaria el hospital Meyer en Florencia. Hoy hablando cn un amigo, me ha dicho que el centro Niguarda en Milan trata en particular epilepsias farmacoresistentes
Mucha suerte!

Rosina Uriarte dijo...

Hola a la primera lectora anónima a quien aún no había contestado. Me gustaría que leyeras este artículo sobre la "Mudez Selectiva" o también llamado mutismo selectivo.
No sé si es lo que le ocurre a tu hija. De todos modos, pienso que no debes preocuparte porque tu niña no hable en la escuela, es algo muy común y les pasa a muchos niños. Es preocupante cuando además de no hablar, al niño se le ve tenso y agobiado, con miedo o incluso "paralizado".
Si fuera este el caso, habría que consultarlo con un experto en desarrollo infantil, especialmente un profesional que trabaje la Integración Sensorial o los Reflejos Primitivos Activos, pues desde estas perspectivas podría solucionarse el problema si éste estuviera realmente presente.
Espero que no sea así y que cuando la niña coja confianza comience a hablar (aunque no sea tan charlatana como en casa, como te digo esto es muy habitual).
Saludos,
Rosina

Rosina Uriarte dijo...

Hola Andrea,
yo no sé mucho sobre el síndrome west en cuanto a las prioridades que pueda tener un niño, y menos si además aparecen otras dificultades. Pienso que debes confiar en los médicos que tratan al niño.
Pero también creo que es necesario que un buen profesional del desarrollo infantil vigile de cerca cómo se está produciendo éste en tu hijo. Así, el niño podrá recibir la estimulación que necesita para que su desarrollo no se quede atrás o pueda verse afectado por sus convulsiones. Consulta los profesionales distribuidos por provincias en el blog de PADRES CON ALTERNATIVAS:

http://padresconalternativas.blogspot.com.es/

Y si vives fuera de España, pincha en tu país en este enlace donde verás los datos que tengo de profesionales que podrían ayudarte con el desarrollo de tu hijo:

http://alternativasotrospaises.blogspot.com.es/

Por otra parte, sería bueno que pudieras contactar a Mario Becerra, padre de Martín Becerra, pues él es de las personas que más saben sobre el síndrome west:

http://www.martinbecerra.cl/

http://mariobec.blogspot.com.es/

Mucha suerte y saludos,
Rosina

Rosina Uriarte dijo...

Hola de nuevo a la mamá de la niña que no habla en el colegio.
Perdona, se me olvidó añadirte el enlace al artículo que quería que leyeras:

http://estimulacionydesarrollo.blogspot.com.es/2008/03/mudez-selectiva-el-silencio-no-escogido.html

Rosina Uriarte dijo...

Hola Lucas,
gracias por la información y los datos. Seguramente que será útil a otros padres que lo lean.
Saludos y suerte con tu pequeña.
Rosina

Erika S C dijo...

muy lindo el video y lo entiendo tengo 19 años y tengo a mi pequño santi con simdrome de west el m empezo presisamnt a los 5 meses de edad ahora tiene 1 año 9 meses y gracias a dios tiene 7 meses q no m convulciona para nada y claro tmb con la ayuda de terapias y estimulacion la vdd trabajo dje de studiar para sacarlo adelant soy madre soltera y soy la unik q va con santi de terapia en terapia de consulta en consulta aunq sts cansada aunq tnga q trabajar pero siempr tngo q star fuerte para hacr ttodo eso y todo lo hago xq amo a mi hijo mas q a nada en el mundo el es mi vida daria todo por el hasta mi vida con tal de verlo bn y sano. los q stn pasando x sto hechenle muchas ganas no se desanimen piensen en sus hijos cada pequeño esfuerzo para ellos es mucho........ mi santi ahora ya va muchisimo mjor el a sido para mi la mas grand bendicion de mi vida.....

Rosina Uriarte dijo...

Hola Erika,
gracias por tu bonito comentario y por los ánimos para otros padres.
Me ha emocionado tu mensaje. También que seas una mamá tan joven y tan luchadora. Quisiera enviarte también ánimos y fuerzas para seguir trabajando por que tu hijo esté todo lo bien que sea posible. Ojalá que el niño no vuelva a convulsionar y siga mejorando todos los días.
Saludos,
Rosina

ANITA dijo...

hola soy de Ecuador, tengo un niño de 1 año el neurologo me dijo q mi niño tiene retraso sicomotor, retraso visual y principios de Hepilepsia no he logrado un diagnostico sertero pero segun lo q he leido creo q mi niño tiene el sindrome de west el ya se sienta por unos segundos solo, sonrie cuando le hablo y sus covulciones no he legrado decifrarlas pero en el encefalograma resulto q el tenia convulciones quisiera poder ayudar mas a mi niño pero no se como y toma el VALCOTE aveces esta muy inquieto y llora no se que hacer.Mi correo es patito27cc@hotmail.es

Rosina Uriarte dijo...

Hola Anita,
siento mucho tu preocupación por tu niño.
Tengo muy pocos datos de profesionales que trabajen por apoyar el desarrollo infantil en Ecuador, pero espero alguno te sirva. Los verás en este enlace:

http://alternativasotrospaises.blogspot.com.es/2012/08/ecuador.html

Saludos,
Rosina

Lez Garay dijo...

COMO SE DIAGNOSTICA ESTA ENFERMEDAD???, SOY DE PERU Y TENGO A MI HIJITA QUE LA HE LLEVADO A VARIOS NEUROLOGOS Y SU DIAGNOSTICO ES PCI (PARALISIS CEREBRAL INFANTIL), TB TIENE EPILEPSIA, CONVULSIONA, ESTA CON MEDICAMENTOS KOPODEX (QUE ES PARECIDO AL KEPPRA ME PARECE) Y UNA PASTILLA URBADAN, Y TB LLEVA TERAPIA FISICA Y OCUPACIONAL, MI HIJA NO SE SIENTA, NO SOSTIENE SU CUELLO, NO COGE OBJETOS...

ANDREA PARDO dijo...

HOLA,

Mi bebe tiene seis meses y 25 dias de nacido, ayer le diagnosticaron sindrome de west, muy duro, lo amo intensamente y ahora diez mil veces mas , le iniciaron tratamiento con vigabatrim, tengo fe en que mi hijo sera un de los casos que terminara con un final feliz. quisiera orientacion para realizarle terapias que le ayuden a mejorar cada dia y la frecuencia con que debo hacerlas. un abrazo para todos los papitos que luchan incanzablemente con sus bebes, Dios no pudo ponerlos en mejores manos. Posdata: Señor Mario ya le escribi, deme una manita.

Rosina Uriarte dijo...

Hola Lez Garay,
no puedo contestar a tu pregunta sobre cómo se diagnostica.
Sólo puedo brindarte los datos que tengo de Perú de profesionales que trabajan con la estimulación del desarrollo de los niños con la intención de compensar hasta donde sea posible los efectos de las lesiones cerebrales u otros problemas.
Puedes ver estos datos en este enlace:

http://alternativasotrospaises.blogspot.com.es/2009/11/peru.html

Ojalá alguno de ellos pueda ayudaros.
Saludos y mucha suerte.
Rosina

Rosina Uriarte dijo...

Hola Andrea,
como he dicho en mi anterior comentario, sólo puedo darte datos de profesionales que espero os puedan ayudar.
Pero no sé de qué país eres. Pincha en tu país en este enlace:

http://alternativasotrospaises.blogspot.com.es/

Confío en que encontrarás quien pueda ayudaros con el pequeño.
Saludos,
Rosina

paola dijo...

Mi sobrina tambien tiene sindrome west y le estan solisitando un amdador ella tiene 3 años de edad y se lo detectaron a los 3 meses .

Lupita Bejar dijo...

Hola.. Mi princesa Stefany tiene sindrome west, fue diagnosticada desde los 5 meses de vida, ahora tiene 3 año, y las convulsiones aun persisten... ha pasado por varios tratamientos y el neurologo me dice que las alternativas ya se le estan acabando... mi princesa no se sienta y apenas sostiene su cabecita... no se alguien me pueda ayudar... Hemos pasado por una etapa dificil... actualmente recibe terapias de todo tipo, lenguaje, ocupacional, fisica, tanque.. etc... pero las convulsiones aun estan... porfavor necesito ayuda... gracias...

Rosina Uriarte dijo...

Hola Paola y Lupita,
yo no puedo ayudaros diciéndoos qué método de estimulación puede ser el mejor para niños con síndrome west, pues no lo sé.
Lo que sí sé es que merece la pena estimular al niño para apoyar su desarrollo. Sin embargo, debe ser un profesional con experiencia en estos casos quien os guíe.
Podéis pinchar en vuestro país en este enlace para ver los datos de profesionales de diferentes métodos de estimulación del desarrollo que conozco. Informaros de cuáles de ellos os pueden realmente ayudar y si tienen experiencia con otros casos:

http://alternativasotrospaises.blogspot.com.es/

Intentar poneros en contacto también con Mario Becerra, padre de Martín, pues él conoce bien este síndrome y cómo trabajarlo:

http://mariobec.blogspot.com.es/

Mucha suerte. Espero alguien os pueda ayudar.
Rosina

naldy salazar durand dijo...

hola mi nombre es naldy tengo una hija de 3 años ella padece de este sindrome desde los 4 meses de edad cuando me entere del sindrome que padecia camine por todo lado con mi hija para que pueda encontrar algo que pueda ayudar a mi princesa al ver que sufria, visite lugares que nunca imagine, gracias a la ayuda de mi mama y mis hermanos quienes me ayudaron y aun no se que fue lo que le dio mi mama que comenzo a reaacionar a agarrar a sostener su cabecita y a sentarse pero lo que no se termino fue las convulsiones que cada dia le dan no se pero yo tengo la esperanza que mi hija caminara y jugara como todo niño normal es lo que mas deseo que hable juegue y camine y entiendo a cada uno de ustedes por que yo lo vivo desde un comienzo.
saludos a todos tengan fe y esperanza

Rosina Uriarte dijo...

Hola Naldy,
yo también quisiera desde aquí desearte fe y esperanza para seguir buscando siempre hasta encontrar cómo ayudar a tu pequeña.
Por favor consulta los enlaces en mi anterior comentario. Verás uno que te llevará a los profesionales que conozco que realizan terapias de organización neurológica y otro enlace que te pondrá en contacto con Mario Becerra, quien conoce muy bien este síndrome.
Mucha suerte y saludos,
Rosina

Anónimo dijo...

This site is really cool! I found here alot of information that I was looking for. I am really happy to be a part of This site!

Anónimo dijo...

hola vivo en valledupar colombia,mi bebettiene 10 meses le diagnosticaron este sindrome a los 7, toma vigabatrin y fenobarbital el AVP lo altero mucho. tiene antecedentes de hipoxia perinatal va a terapias los 5 dias habiles de la semana, gracias a mi dios, come muy bien, mastica esta aprendiendo a gorgojear y sostiene su cabeza, se rie mucho y tiene movilidad, esta aprendiendo a sentarce pero es muy malhumorado,por fa cualquier informacion de metodos terapeutico me serian de ayuda.

PARA NUESTRO DIOS NO HAY NADA IMPOSIBLE... TENGAMOS FE

Anónimo dijo...

hola vivo en valledupar colombia,mi bebettiene 10 meses le diagnosticaron este sindrome a los 7, toma vigabatrin y fenobarbital el AVP lo altero mucho. tiene antecedentes de hipoxia perinatal va a terapias los 5 dias habiles de la semana, gracias a mi dios, come muy bien, mastica esta aprendiendo a gorgojear y sostiene su cabeza, se rie mucho y tiene movilidad, esta aprendiendo a sentarce pero es muy malhumorado,por fa cualquier informacion de metodos terapeutico me serian de ayuda.

PARA NUESTRO DIOS NO HAY NADA IMPOSIBLE... TENGAMOS FE

Rosina Uriarte dijo...


Hola.
Consulta este enlace en el cual verás los datos que tengo de profesionales del neurodesarrollo que podrían ayudar a tu niño a recuperarlo y reforzarlo:

http://alternativasotrospaises.blogspot.com.es/2009/11/colombia.html

Ponte también en contacto con quien más sabe del tema y te puede ayudar. Se trata de Mario Becerra, padre de Martín:

http://mariobec.blogspot.com/

Pregunta también en la fundación, pues ahí habrá quien te pueda responder:

http://www.sindromedewest.org/new/

Deseo que encuentres la ayuda que necesitas para tu bebé.
Mucho ánimo y fuerza.
Rosina

Vanessa dijo...

Buen día.
Tnego un primito de 5 años que aún no camina ni habla, tampoco gatea. Tuvo algunas convulsiones cuando era mas pequeño. Ahora, ya no convulsiona pero si tiene unos temblores en su cuerpo, parace como si quedara en shock por unos segundos y uno de sus brazos y pierna tiemblan, como si convulsionara, pero no tan fuerte, esto solo le dura segundos.
No se muy bien que han dicho los doctores acerca de mi primito, solo se que al parecer el lado derecho de su cuerpo no responde a los estimulos (no tiene una buena movilidad y desarrollo en este lado) También se que estuvo mucho tiempo en tratamientos, pero no le servían mucho, por lo que ahora sus papás ya no lo llevan.
Hasta ahora empiezo a invetigar sobre esta enfermedad, y creo que quizas esto podría ser lo que tiene mi primito. Yo vivo en Bogotá Colombia, lamentablemente aquí no se ha encontrado un buen centro de salud donde puedan atenderlo y brindarle un tratamiento que realmente le sirva. Temo que mi primito tenga un mal diagnostico y por ello escribo aquí, por si alguien conoce de algun centro médico en donde puedan ayudarlo. Por favor. Tiene un retraso muy grande en su desarrollo psico-motor.!
Gracias por leer.

Rosina Uriarte dijo...

Hola Vanessa,
pienso que tu primito necesita un buen programa intenso de estimulación diseñado para sus necesidades.
Consulta los datos de profesionales que tengo de Colombia, también los enlaces que he incluido en comentarios anteriores:

http://alternativasotrospaises.blogspot.com.es/2009/11/colombia.html

Espero que encuentres el profesional que pueda ayudar a tu primito a vencer sus dificultades.
Saludos,
Rosina

Anónimo dijo...

BUENOD DIAS, MI NOMBRE ES DEBORA Y TENGO UNA HIJA PRECIOSA LLAMADA JOHANITA ELLA NACIO PREMATURA DE 5 MESES Y MEDIO CON 780 GRAMOS DE PESO,HICE ECLAMPCIA EN EL EMBARAZO hasta los 6 meses de edad todo bien y luego empezo a convulsionar y lo diagnosticaron simbrpome de west, tomo ya de todo los medicamentos habidos y por haber y no hace nada en ella convulsiona de de 3 a 4 veces por dia y no controla su cabeza, no habala ni camina, hago lo posible para encontrar algo que pare las convulsiones necesito sus ayuda, gracias y benciciones

Vanessa dijo...

Buen día..
Gracias Rosina por tu consejo.
Hoy quiero brindar un nuevo aporte, como alternativa en Bogotá Colombia.

La liga central contra la epilepsia... Para aquellos con niños que sufren espasmos y convulsiones podría llegar a ser una buena opción.!

Rosina Uriarte dijo...

Hola Debora,
sólo puedo decirte que siento mucho lo que le ocurre a tu pequeña. Pero que pienso que estás haciendo lo mejor al buscar ayuda para ella.
Yo no puedo brindarte más que lo que he contestado ya en anteriores comentarios. Por favor consúltalos pues verás un enlace al blog de Mario Becerra, que es quien más sabe del síndrome west, también enlaces a la fundación y a una página en la que podrás ver los datos de profesionales que conozco.
Te deseo mucha suerte y que encuentres la ayuda que necesitas.
Saludos,
Rosina

Rosina Uriarte dijo...

Hola Vanessa,
muchas gracias por el dato. Espero que a padres como Vanessa, pueda serles útil.
Saludos,
Rosina

Anónimo dijo...

Hola vanessa, me llamo Debora y quisiera saber mas acerca de la liga que tu mencionas en colombia, hay un costo, se puede a tratarse por mas que sea del peru

lleny olenka quevedo vasquez dijo...

Hola soy me llamo olenka soy peruana pero vivo en chile yo estube embarazada y al momento del parto tube muchas complicaciones fue solo por negligencia medica cuando fui al hospital regional me hicieron tacto y la matrona me dijo que me falta pokito para el 1 centimetro pero a mi mami y a mi nos dijeron que me ivan hacer un monitoreo para saber como estaban los latidos de la bebe y como se escuchaban biem me dieron agua con azucar jugois dulces y me dijeron que me ivan a poner suero por que mi pequeña era media flojita para escuchar me colocaron el suero y se empezaron a nivelar los latidos y luego a mi mami y ami nos vuelven a decir que me ivan hacer un ttc un tes de tolerancia a las contracciones si no se escuchaban mis los latidos con eso me ivan a hacer una cesaria y si los latidos salen biem me ivan a dejar hospitalizada por que los mas probable que dentro de cuatro horas podia tener a mi hija pero senti que hubo mucha descriminacion con nosotras por ser extranjeras.
resulta que mi madre fue trabajar y cuando me quedo sola me dijeron que vaya para la casa por que todabia me faltaban dos semanas el dia 8 de enero del 2013 yo le dije señorita no me puede faltar dos semansa si tengo fecha àra el 10 de enero no podia mas estaba majandome sangre yo con todo smis dolores no pude mas y solo obtube por ir a mi casa cuando a las 19 oras no podia mas fui al consultorio norte de antofagasta la matrona de ese conltorio nunca me dijo que ya tenia 3 centrimetos de dilatacion y me mando para la casa lo unico que me dijo que en una ora fuera al consultoria para que me deriben al hospital sale a las 20 oras de ahy a las 21 horas regreso pero con la cabezita de mi hija afuera .
ahora mi hija tienen tes meses a los 4 dias la operaron de una enterocolitis necrotizante terminal la operaron del intestino delgado por todo lo que sufrio mi hija le falto oxigeno en la cabezita y se le obstruyo su intestino dlegado ahora ella ahce atraves de una volsita de dreneje y si yo no peleo para hacerle el electroencefalograma particular no nos enteramos que el examen le salio super alterado y ayer nos dijeron que mi hija tiene el.
Sindrome del west que ella puede quedar con retardo mental y psicomotor yo les pido una gran ayuda tengo tan solo 20 años de edad se que no soy la primera ni la ultima mujer que le pasa esto solo les pido una ayuda para poder sacar adelnte a mi pequeña ¨Mayra Ana Belen¨ muchas gracias espero nos puedan ayudar..contactarce al correo ..olenkaquevedo@hotmail.com o al celular ..56200244-chile

lleny olenka quevedo vasquez dijo...

Hola soy me llamo olenka soy peruana pero vivo en chile yo estube embarazada y al momento del parto tube muchas complicaciones fue solo por negligencia medica cuando fui al hospital regional me hicieron tacto y la matrona me dijo que me falta pokito para el 1 centimetro pero a mi mami y a mi nos dijeron que me ivan hacer un monitoreo para saber como estaban los latidos de la bebe y como se escuchaban biem me dieron agua con azucar jugois dulces y me dijeron que me ivan a poner suero por que mi pequeña era media flojita para escuchar me colocaron el suero y se empezaron a nivelar los latidos y luego a mi mami y ami nos vuelven a decir que me ivan hacer un ttc un tes de tolerancia a las contracciones si no se escuchaban mis los latidos con eso me ivan a hacer una cesaria y si los latidos salen biem me ivan a dejar hospitalizada por que los mas probable que dentro de cuatro horas podia tener a mi hija pero senti que hubo mucha descriminacion con nosotras por ser extranjeras.
resulta que mi madre fue trabajar y cuando me quedo sola me dijeron que vaya para la casa por que todabia me faltaban dos semanas el dia 8 de enero del 2013 yo le dije señorita no me puede faltar dos semansa si tengo fecha àra el 10 de enero no podia mas estaba majandome sangre yo con todo smis dolores no pude mas y solo obtube por ir a mi casa cuando a las 19 oras no podia mas fui al consultorio norte de antofagasta la matrona de ese conltorio nunca me dijo que ya tenia 3 centrimetos de dilatacion y me mando para la casa lo unico que me dijo que en una ora fuera al consultoria para que me deriben al hospital sale a las 20 oras de ahy a las 21 horas regreso pero con la cabezita de mi hija afuera .
ahora mi hija tienen tes meses a los 4 dias la operaron de una enterocolitis necrotizante terminal la operaron del intestino delgado por todo lo que sufrio mi hija le falto oxigeno en la cabezita y se le obstruyo su intestino dlegado ahora ella ahce atraves de una volsita de dreneje y si yo no peleo para hacerle el electroencefalograma particular no nos enteramos que el examen le salio super alterado y ayer nos dijeron que mi hija tiene el.
Sindrome del west que ella puede quedar con retardo mental y psicomotor yo les pido una gran ayuda tengo tan solo 20 años de edad se que no soy la primera ni la ultima mujer que le pasa esto solo les pido una ayuda para poder sacar adelnte a mi pequeña ¨Mayra Ana Belen¨ muchas gracias espero nos puedan ayudar..contactarce al correo ..olenkaquevedo@hotmail.com o al celular ..56200244-chile

Rosina Uriarte dijo...

Hola Olenka,
siento muchísimo todo lo que has pasado y las dificultades que tiene tu pequeña.
Yo sólop puedo decirte lo que ya he dicho a muchas madres y padres que escriben en esta entrada. Lo siento, pero apenas conozco el síndrome West por lo que no sé cuáles son las prioridades en la estimulación terapéutica necesaria en estos casos.
Lo mejor es que te pongas en contacto con quien sí que sabe del tema. Se trata de Mario Becerra, padre de Martín:

http://www.martinbecerra.cl/

http://martinbecerra.creatuforo.com/index.php

http://mariobec.blogspot.com.es/2011_08_01_archive.html

Te dejo también los datos de profesionales que trabajan el desarrollo infantil en Chile. Son los datos que yo tengo, pero espero te sirvan:

http://alternativasotrospaises.blogspot.com.es/2009/11/chile.html

Espero encuentres la ayuda que necesitas para tu hija.
Saludos,
Rosina

ANGELICAAREVALO dijo...

hola tengo a mi hermoso bebe juan manuel tiene 1 añito desde los 6 meses le empezaron estos espasmos aunque desde antes estaba en terapias fisicas por que presentaba retraso psicomotor cuando estas empezaron no empeoraron le iniciaron acido valproico pero no le funciono por tanto le dieron vigabactrina y clobazam con los que dejo de convulsionar por 9 dias pero desde diciembre no para sus espasmos todos los dias hace entre 20 a 15 veces diarias,esta en terapias de todo fisica, lenguaje, ocupacional. de todos modos responde lentamente pero lo hace aun no se sienta derecho ni solito, no gatea pero si balbusea aunque dicen que no ve bien para mi si lo hace ya que me sigue la mirada y a los juegos, la resonancia salio que tenia cuerpo callozo delgado y atraso en el liquido de la mielinizacion, la primera videoltelemetria salio con patron de hipsarritmia y severamente anormal por lo que le diagnosticaron este sindrome de west pero en los dos ultimos ya no tenia estas hipsarritmias, por que sera? los examenes metabolicos le salieron bien casi no rie pero es un bebe que inspira mucho amor. por favor dime que debo hacer la neourologa indica aplicarle el ACTH pero no lo volvio a nombrar por que ya no tiene hipsarritmias que sera?????? sera quee mi hijjo no tiene esta terrible enfermedad. GRACIAS

Rosina Uriarte dijo...

Hola Angélica,
siento muchísimo la preocupación que tienes por tu bebé, no llego a imaginarme lo duro que puede ser.
También siento decirte que yo no puedo ayudarte pues no conozco bien el síndrome west o las características que describes. Sólo puedo decirte lo mismo que he dicho ya varias veces en mis anteriores contestaciones a los comentarios de esta entrada.
Por favor lee anteriores comentarios pues en ellos verás enlaces a quienes te podrían ayudar.
Busca a alguien que conozca bien el síndrome west (como Mario Becerra) y también a un profesional experto en estimulación y organización neurológica que realice un buen trabajo con tu niño y te enseñe a trabajar con él en casa a diario para reforzar su desarrollo.
Los datos que tengo de profesionales expertos en neurodesarrollo los puedes encontrar en este enlace si vives en España:

http://padresconalternativas.blogspot.com.es/

Y en este otro si vives en otro país:

http://alternativasotrospaises.blogspot.com.es/

Espero encuentres la ayuda que necesitas. Te deseo suerte y mucho ánimo.
Saludos,
Rosina

rosy dijo...

Hola.estoy deseperada fustrada no se que acer .ami bb de seis meses .el 12 de abril le diangnosticaron sindrome de west .esta en tratamiento .con ACTH ala cuata vacuna le pararon las convulciones .fue un tratamiento de 14 vacunas .ahorita esta tomando PREDNISOLONE..asta el momento el esta sonriendo balbucea pokito .pero no se cienta no agarra nada con sus manitas y ya tiene 7 meses y 9 dias pero estoy muy preocupada ya ase dos dias esta triste llora no quiere cargado ni acostado esta muy nervioso tiembla de pies cabeza estoy desesperda tengo mucho miedo de que vuelvas las convulciones

Rosina Uriarte dijo...

Hola Rosy,
por favor lee mis anteriores respuestas.
Gracias y mucha suerte y ánimo. Seguro que si sigues buscando, encontrarás la forma de ayudar a tu pequeño.
Saludos,
Rosina

Valeska Isayana Gutiérrez Miranda dijo...

hola mi hijo tiene 10 meses cuando tenia 3 meses de nacido le detectaron sindrome de west a el le doy acido valproico una pastilla que se llama lacmital mi hijo no sonrie no interatua su mirada no es fija en realida no lo llevo a terapia por que el neurologo me dice que hay que controlarles los espasmo y a el los espasmo le dan tres veces el dia

Valeska Isayana Gutiérrez Miranda dijo...

hola mi hijo tiene 10 meses cuando tenia 3 meses de nacido le detectaron sindrome de west a el le doy acido valproico una pastilla que se llama lacmital mi hijo no sonrie no interatua su mirada no es fija en realida no lo llevo a terapia por que el neurologo me dice que hay que controlarles los espasmo y a el los espasmo le dan tres veces el dia

Rosina Uriarte dijo...

Hola Valeska,
por favor lee anteriores comentarios pues dejo enlaces de quien te podría ayudar por conocer bien el síndrome west (que no es mi caso).
Lo que sí puedo decirte es que una estimulación adecuada es necesaria para el niño para poder recuperar hasta donde sea posible un desarrollo normal. Busca un profesional experto en neurodesarrollo infantil para que te guíe en un programa de estimulación que te permita seguir controlando las convulsiones.
Infórmate especialmente del método Doman pues vigila las etapas del desarrollo del niño y ayuda al niño a atravesarlas salvando el daño cerebral causado por su enfermedad:

http://www.iahp.org/es

Busca profesionales de este método o de otros en estos enlaces:

Si vives en España:

http://padresconalternativas.blogspot.com.es/

Si vives en otro país:

http://alternativasotrospaises.blogspot.com.es/

Saludos y mucha suerte con tu pequeño.
Rosina

Anónimo dijo...

Hola: Soy mamá de Pablo un amorcito de 1 año 8 meses, prematuro diagnosticado con west a los 9 meses de edad corregida. al principio fue muy difícil aceptar el diagnostico , pero como familia ya lo asimilamos, afortunadamente acá en Chile la atención y los medicamentos son gratis, excepto la L-carnitina y gracias a dios tenemos una institución maravillosa llamada TELETON, en la fundación nos acogieron y nos están brindando terapias maravillosas , ademas nos educan como familia y nos enseñan a ejercitar en la casa, si necesita aparatos ellos los proporcionan e incluso cubren un porcentaje importante del pasaje si uno vive lejos. Mi pablito aun no camina pero estoy segura que pronto lo hara, lo importante es la estimulacion temprana y darles todo nuestro amor a nuestros angelitos hermosos que son una bendicion de dios.
saludos y fuerzas a todos les desea desde Chile Marisol.

katherine acevedo vega dijo...

hola soy mama de un hermoso niño llamado deymer smith jaimes tambien sufria de sindrome de west a los 4 meses me lo diagnosticaron el neuropediatra me le medico la vigabatrina o sabril y fue un milagro de mi dios y la virgensita que mi hijo desde el primer dia q le di la pastillita mi bb dejo de hacer los espasmos epilepticos le di el tratamiento durante casi dos años y hasta el momento no ha vuelto a darle los episodios mi deymersito tiene 4 años y es un milagro q este totalmente curado lo unico es q todavia no camina solo da rolados y sonrie muchisimo pero yo tengo la fe de q el se va a parar a caminar yo se q la virgensita me va hacer el milagro no pierdo la esperanza yo vivo en un pueblo llamdo arboledas. cucuta del norte de santarder por eso les digo a esos papitos q tengan mucha fe y paciencia con esos niños con son lo mas lindo q dios nos regalo mi facebook es katherine acevedo vega un abrazo bien grande desde colombia se les quiere...

Rosina Uriarte dijo...

Muchas gracias Marisol y Katherine, por contarnos vuestra experiencia.
Confío en que vuestros hijos sigan mejorando cada día.
Saludos,
Rosina

Mario Viteri dijo...

Buenas tardes, mi nombre es Mario Viteri, tengo a mi hijo Jose Gabriel que el 6 de septiembre cumple 5 años, tiene sindrome de west diagnosticado desde los 2 meses de edad.... vivo en Ecuador, Guayaquil, aca lo trata el Dr Isaac Yepez quien me derivo al Garraham en Argentina con el Dr Caraballo, no ha parado de convulsionar todavia, pero quisiera saber de alguna historia de casos curados cuando no se encuentran el origen de la enfermedad.
Les agradeceria su respuesta, y que lugar conocen de rehabilitacion fisica en mi pais que uds me puedan recomendar, actualmente lo hago con una terapista en casa de manera diaria.

Saludos

Mario Viteri

Rosina Uriarte dijo...

Hola Mario,
como verás, en este blog los comentarios solamente los contesto yo y conozco poco el síndrome de West. Deberías consultar tus dudas en un foro donde escriban otros padres con niños con este síndrome.
Supongo que lo habrás intentado a través de la fundación (tienes enlaces a la misma en esta misma entrada).
También te recomiendo ponerte en contacto con Mario Becerra, padre de Martín, pues es quien conozco que más sabe del síndrome:

http://mariobec.blogspot.com.es/

Te dejo también el enlace a los datos que tengo de profesionales que trabajan el neurodesarrollo en Ecuador (puedes pinchar en Argentina también para ver los profesionales de ese país, que son muchos más):

http://alternativasotrospaises.blogspot.com.es/2012/08/ecuador.html

Espero que encuentres la información que estás buscando para ayudar a tu hijo.
Saludos,
Rosina

Anónimo dijo...

Cordial saludo.

Mi nombre es Hermelinda MOntero colombiana , vivo en la ciudad de bucaramanga.

Tengo mi hija de 13 anos tiene sondrome de west desde lis 3 meses de edad , es el ser mas importante de mi hogar,no habla ni camina , em los ultimos dos meses ha presentado una reaccion extrana como alteracion nerviosoA,no se puede estar quieta , no duerme, rie,llora, grita , no se que hacer ,si alguien sabe de un lugar en colombia donde nos puedAn ayudar se lo agradeceria.

Rosina Uriarte dijo...

Hola Hemelinda,
siento mucho que estéis pasando por un momento difícil con la niña.
Por favor lee anteriores emails para ver enlaces que pienso te podrían ayudar y dar información.
De Colombia tengo unos datos de profesionales que trabajan en el desarrollo infantil, pero no sé cuáles de ellos tendrán experiencia o podrán darte garantías de ayudar a tu hija con sus métodos. Consúltalos por si pudieran ayudarte:

http://alternativasotrospaises.blogspot.com.es/2009/11/colombia.html

Espero encuentres la orientación y la ayuda que necesitas.
Saludos,
Rosina

aracelli dijo...

hola yo tengo una pequeña de 2 años con microcefalea y sindrome de west ella actualmente esta con acido, toprel y carbamazepina y aun sigue con los espasmos, ha sido una gran lucha ya que es nuestra primera hija y tambien desconocimiento de esta enfermedad, los medicos me han dicho que hay que segur probando para saber cual es el medicamento de mayor reaccion para ella asi que solo seguir confiando en Dios en que todo saldra bien para mi hija josefa. ojala puedan orientar aun mas

aracelli dijo...

hola yo tengo una pequeña de 2 años con microcefalea y sindrome de west ella actualmente esta con acido, toprel y carbamazepina y aun sigue con los espasmos, ha sido una gran lucha ya que es nuestra primera hija y tambien desconocimiento de esta enfermedad, los medicos me han dicho que hay que segur probando para saber cual es el medicamento de mayor reaccion para ella asi que solo seguir confiando en Dios en que todo saldra bien para mi hija josefa. ojala puedan orientar aun mas

Rosina Uriarte dijo...

Hola Aracelli,
yo no puedo ayudarte salvo pidiéndote que te pongas en contacto con expertos como Mario Becerra. Verás enlaces en anteriores comentarios.
No dudes de que además de la medicación, la niña necesita también estimulación. Pero ésta debe estar guiada por un profesional experto. Infórmate con los datos que tengo de profesionales de métodos de organización neurológica en estos enlaces (el primero para España y el segundo para otros países):

http://padresconalternativas.blogspot.com.es/

http://alternativasotrospaises.blogspot.com.es/

Espero encuentres la forma de ayudar a tu pequeña. Mucha suerte y saludos,
Rosina

Carol Arteterapia dijo...

Estoy consutando el blog y me sorprende la cantidad de historias de vida y fuerza de todos ustedes como padres, mi experiencia es desde el arteterapia sobretodo con chicos diagnosticados con autismo, recien me llegó un paciente con sindrome del west, asi que estoy documentandome mas para fortalecer la propuesta arteterapeutica con él. Para las personas de Colombia que veo aún no encuentran una institucion o posibles tratamientos, con todo respeto para quienes conciben la medicina alternativa como una propuesta válida o complementaria podría sugerirles el Istituto Nihon trabajan moxibustion, acupuntura y digitopuntura, su propuesta esta basada en la propia experiencia del Doctor Oscar Peña quien sufrió desde pequeño crisis de epilepsia, aprendió medicina en Japón y hoy en día es su propio medico,veo testimoniso hermosos de pacientes sobretodo niños, mayor información
ver en facebook instituto Nihon, en Bogota y en Tibasosa Boyacá. gracias. no sé si sea válido publicar telefonos en este blog. gracias

Paola Lugo dijo...

hola! al igual que Carol, me sorprenden tantos casos de este Sindrome, y mas cuando te das cuenta de que existe hasta que lo presenta un ser al que amas. me encuentro con tantas dudas y con la necesidad de apoyo, conocimiento para ayudar a mi sobrino el tiene 1 año y 4 meses, estamos México, les pido su ayuda para orientarnos y poder ayudar a mi sobrinito, me gustaría contactar a Mario Becerra para su orientación. de corazón muchas gracias!

Rosina Uriarte dijo...

Muchas gracias,
Carol por la información.
Paola, espero puedas localizar a Mario Becerra, consulta los enlaces en anteriores comentarios donde verás cómo contactarle y encontrar profesionales expertos en desarrollo infantil para trabajar con tu hija.
Saludos a ambas,
Rosina

George TeEscucha dijo...

Buenos días

Soy Jorge Alvarado,

Tengo una amiga q tiene su hijo con sindome de west en ecuador-guayaquil

Pueden ustedes brindarle algún tipo de ayuda

Podrian ustredes darle algunos consejos si ella desea crear una fundación de ayuda q no hay en Ecuador

Mi Amiga no tiene recursos económicos

Gracias por su ayuda
mi correo jeach2000@hotmail.com

Paola Vera Feijoo dijo...

lastimosamente el enlace de Mario Becerra ya no está en funcionamiento. Tal vez alguien conoce otro link que pueda servir? gracias..

Paola Vera Feijoo dijo...

lastimosamente el enlace de Mario Becerra ya no está en funcionamiento. Tal vez alguien conoce otro link que pueda servir? gracias..

Rosina Uriarte dijo...

Hola Jorge,
como he dicho ya en anteriores comentarios, lo mejor es que se pongan en contacto con Mario Becerra, que es quien conoce bien este tema. O también con la Fundación Síndrome West.
Los pocos datos que tengo de Ecuador los verás en este enlace:

http://alternativasotrospaises.blogspot.com.es/2012/08/ecuador.html

Hola Paola. El enlace al blog de Mario Becerra me funciona perfectamente, no sé si luego es posible localizarle a él o no, pero inténtalo de nuevo o búscale en la red pues él tenía un blog y una página también.
Saludos,
Rosina

Anónimo dijo...

hola soy catalinala mama de andres jacobo soy de cali colombia mi hermoso hijo convulsiona desde el mes y medio y hasta ahora le han hecho los examenes nunca antes vistos por mi y hasta ahora todo sale bien, el proceso convulsivo no a podido ser controlado a pesar de estar tomando cuatro clases de medicamentos entre ellos el fenovarbital topiranato oxcarbacepina y otro mas, a pesar de tanto medicamento nada q lo logran conrolar y cada dia mi quequeño hijo se eswta deteriorando mas, el nuuropediatra de la fundacion valle del lili dicde q no sabe q mas hacer, pido me ayuden a saber si es verdad q mi pobre hijo tiene esta enfermedad y q posibilidades de vida tiene y de ser un niño normal, ayudemen por favor necesito su orientacion estoy desesperada y al borde de la locura ya no se q hacer mas. mi correo es catasan82@hotmail.com

Rosina Uriarte dijo...

Hola Catalina,
he sentido mucho leer tu comentario y no haberlo podido contestar hasta hoy (que es cuando lo he leído realmente).
También siento muchísimo no poder ayudarte directamente.
Por favor ponte en contacto con Mario Becerra, él es quien más sabe del síndrome West y quien mejor te podría ayudar:

http://mariobec.blogspot.com.es/

Te dejo también el enlace a los datos que tengo de profesionales que trabajan el desarrollo infantil en Colombia, por si te pudiera servir:

http://alternativasotrospaises.blogspot.com.es/2009/11/colombia.html

Deseo de todo corazón que puedas encontrar la ayuda que necesita tu pequeño. Mucha suerte.
Saludos,
Rosina

Anónimo dijo...

Hola saben el dia de hoy me di cuenta Que la guns de mi sobrina a la cual whirring Nichols le diagnosticaron el sindrome de west y quiero ayudarla pero Como estoy confundida ya Que to tamien tenfold dos hijos pequenos Que hago.

Anónimo dijo...

Hola mi nombre es Orlyn Madrid tengo un bebe de dos anos con síndrome de west, le damos keppra, atemperator y sabril, somos de Honduras C.A. el problema que en mi pais no venden Sabril y se me ase bien complicado conseguirlo, tengo que mandarla a pedir a México que es el lugar mas cercano que venden, a mi bebe todabia le pegan espasmos, no se cienta ni mucho menos se para ni quiere usar sus manitos para agarrar objetos, quien me pudiera ayudar en esto por fabor....

Anónimo dijo...

mi correo es orlynmadrid1972@yahoo.com Orlyn Madrid

Rosina Uriarte dijo...

Hola Orlyn,
yo no puedo ayudarte pues apenas conozco el síndrome y no puedo decirte más de lo que he contestado en anteriores comentarios. Por favor consúltalos y verás los enlaces que podría darte de quien sí conoce bien el tema y podría quizá darte información que te sea útil.
Espero encuentres la ayuda que necesitáis. Saludos,
Rosina

Anónimo dijo...

Mi tercer hija tiene síndrome de west sintomático por hipoplasia del cuerpo calloso, aunque no presenta todavía ningún tipo de retardo psicomotor sus crisis no ceden a ningún medicamento (leviteracetram, fenitoina, ac. Valproico y vigabatrina) tiene 8 meses y se diagnosticó de 4.5 meses, las crisis aumentan en número pero no en fuerza, me sugieren ACTH pero se requiere presupuesto muy elevado y no tengo el recurso, saben de alguna asociación o fundación en México para ayudarnos a administrarle a mi bb este medicamento?

Rosina Uriarte dijo...

Hola,
además de decirte lo que ya he contestado en otros comentarios (por favor consúltalos), te pediría que te informaras de métodos que pueden ayudar a la niña como el método Doman. Infórmate en este enlace, en el que verás los datos que tengo de profesionales de tu país:

http://alternativasotrospaises.blogspot.com.es/2009/11/mexico.html

Saludos,
Rosina

 
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