LA OTRA CARA DE LA HIPERACTIVIDAD por Jorge Ferré Veciana y María del Mar Ferré Rodríguez

Extracto del primer capítulo del libro "La otra cara de la hiperactividad", recientemente escrito por Jorge Ferré Veciana y María del Mar Ferré Rodríguez. Editado por Lebón, Barcelona 2008.

Hemos dedicado más de treinta años al diagnóstico de los problemas que afectan el desarrollo infantil, elaborando una concepción multidisciplinar del desarrollo. Nos hemos dedicado a buscar y analizar las posibles causas del problema y todos los matices personales que hay detrás de un niño catalogado de hiperactivo. Por este motivo, nuestro planteamiento es distinto y nuestra línea de trabajo también.

Siempre hemos tomado la estadística como una mera referencia y nunca como el soporte de verdades absolutas, ya que, muchas veces, lo real supera lo "científico" y la evidencia personal no necesita el soporte de multitudes.

Nos hemos dedicado a buscar, explorar, reconocer, interpretar y entender a la persona, los entresijos de la problemática que produce ansiedad e inquietud a un niño concreto y, por eso, consideramos que este libro es diferente a todos los publicados sobre el tema. Vamos a explorar esa cara semioculta y analizar todos los factores que intervienen, los más claros y conocidos por todos y otros que pueden resultar menos familiares.

Con este libro no pretendemos ofrecer una solución fácil y universal a la problemática de la hiperactividad, porque no es una problemática sencilla ni tampoco universal. Cada niño tiene su propia identidad y, como tal, vive, siente, sufre, experimenta y manifiesta sus vivencias de forma personal.

Va dirigido a los profesionales que saben que, cuando tenemos una solución que se plantea como definitiva y sencilla, casi siempre, hemos de empezar a cuestionarla si queremos seguir avanzando.

Va dirigido a los profesionales que quieren profundizar en el análisis, el diagnóstico y la terapia de una problemática que va en aumento y que, cada día, afecta a mayor número de niños.

Lo hemos escrito para los que no se conforman con lo que ya saben y siguen teniendo inquietudes, para los que no confían ciegamente en los métodos de diagnóstico "prêt a porter" ni en los tratamientos universalmente válidos, que están invadiendo el mundo de la pediatría, la neurología, la psiquiatría y la psicopedagogía infantil.

También lo hemos escrito para los que no se sienten satisfechos con un abordaje terapéutico tan mágico como simplista, que se basa en la ingesta de unos medicamentos cuyas repercusiones personales y sociales, a largo plazo, son inciertas y, en algunos sectores, empiezan a considerarse preocupantes.

Va dirigido a los que ya han descubierto que no hay una fórmula de abordaje única y universal que pueda considerarse válida para todos los niños y también a los que saben que la única forma de incidir profundamente en la vida de un niño y ayudarle a sentar las bases de un futuro mejor requiere la elaboración de un trabajo personalizado, minucioso y profundo.

Cada niño es una unidad física, emocional y mental diferente y, por tanto, todos eso niños a los que llamamos hiperactivos no son idénticos, lo que les hace "iguales entre sí" son nuestros instrumentos, esos sistemas que nos permiten clasificarlos o etiquetarlos baje este epígrafe y los protocolos de terapia que, teóricamente, son reconocidos universalmente como válidos.

JORGE FERRÉ DENUNCIA QUE SE HAGA UN "SOBREDIAGNÓSITCO BRUTAL"

Para diferentes puntos de vista, diferentes soluciones. La mayoría de los expertos coinciden en definir el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad como un trastorno de conducta de origen neurológico que afecta entre a un 3% y a un 5% de la población y que se caracteriza por falta de atención, baja capacidad de concentración, impulsividad e hiperquinesia, o exceso de movimientos. Pero aunque la mayoría se pone de acuerdo en sus síntomas, no todos lo hacen en sus causas y definición.

Jorge Ferré Veciana, fundador del Instituto Médico del Desarrollo Infantil de Barcelona y autor del libro La otra cara de la hiperactividad, diagnóstico y tratamiento de un síndrome multicausal y multifuncional, –que acaba de publicar junto a su hija María del Mar Ferré– presenta un plantemiento sobre el TDAH muy distinto al concepto más difundido hasta ahora.

La otra cara

Jorge Ferré expone una nueva forma de entender la hiperactividad que consiste en interpretarla como “un conjunto de síntomas, a los que se puede llegar por diferentes caminos”. Una teoría que se aleja de la hasta ahora más apoyada por los especialistas y que se refería a esta dolencia como a una “enfermedad”. El fundador del Instituto Médico del Desarrollo Infantil de Barcelona se aleja de esta postura para abordarla como “síndrome” y no ya como un “trastorno” concreto.

“El TDAH es un síndrome multicausal y multifactorial, como podría ser el síndrome febril, por ejemplo”, explica Jorge Ferré. “Se puede tener fiebre por muchas causas, por una gripe, por otro virus... Pero la fiebre no es la enfermedad, sino un síntoma de que algo no funciona”, aclara el doctor Ferré.

María del Mar y Jorge Ferré proponen “actuar sobre las causas que la provocan” y no sobre la hiperactividad en sí, “ya que puede estar causada por infinidad de motivos”, aclara el doctor. “Estos síntomas pueden presentarlos desde un niño con traumas emocionales, miedo, celos porque acaba de tener un hermano, problemas digestivos, alteraciones del sueño, entre otras muchas cosas”, y lo que propone es trabajar sobre esas causas.

Lo que no hay que hacer

El doctor Ferré critica los actuales diagnósticos “exprés” que se están haciendo de la enfermedad porque considera que se están convirtiendo en una moda y se limitan a “tapar agujeros”. “Se está produciendo un sobrediagnóstico brutal”, explica el doctor. “He visto a niños de 3 años diagnosticados de TDAH, cuando sería muy difícil determinarlo a esa edad”. “Pero no sólo ocurre con la hiperactividad”, añade. “He visto a niños de cuatro años diagnosticado de dislexia, cuando a esa edad por lo general, no saben leer”, explica.

Ferré critica el especial interés que hay porque se diagnostique la enfermedad, tanto por parte de las farmacéuticas, como de algunas autonomías, que reciben subvenciones por tener niños con discapacidad en clase, “y la hiperactividad es muy fácil de diagnosticar”, añade. “Parece que se está poniendo de moda ”.

Ferré critica también el tratamiento farmacológico que están recibiendo estos niños, “que se creó con el planteamiento de hacerles más soportables en clase, –explica– pero no con fines curativos”. “Si hubiese sido creado para curarlos, no se habría recetado para tomarlo sólo de lunes a viernes, como se hizo en un principio”. Y lo comparó con la idea de que que por ejemplo un medicamento para curar la gripe se recetase para tomarlo sólo entresemana.

Jorge Ferré quiere lanzar una recomendación para los padres con un hijo con este tipo de dolencia. A los que aconseja, en primer lugar, profundizar sobre el problema, y no quedarse sólo con el primer diagnóstico, sino que “deben visitar a varios especialistas para confirmar realmente sus sospechas”; en segundo lugar, intentar aplicar un tratamiento “de tipo causal”y no sobre la dolencia en sí; y por último, que intenten averiguar qué es lo que le van a dar a sus hijos. “Porque hay medicamentos con efectos secundarios importantísimos y que los niños tienen que tomar durante 10 ó 15 años”, concluye el doctor Ferré.

SENTARSE EN PRIMERA FILA O BORRAR LA PIZARRA AYUDA A LOS HIPERACTIVOS. Expertos denuncian la tendencia a banalizar la enfermedad.

Constantes llamadas de atención, tutorías, y expulsiones e infinidad de invitaciones a cambiar de centro. Cuando el hijo de José Luís cumplió los seis años, comenzó el calvario para sus padres, cuenta José Luis Fernández Gómez, presidente de la Asociación de Familiares de niños hiperactivos de Cádiz, (Afhip) y padre de un niño de 14 años con TDAH, (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad).

Se mueve en exceso, se revuelve en el asiento, parece que no escucha cuando le hablas, pierde continuamente el material, se adelanta a contestar antes de que termines la pregunta y no juega con un solo juguete, sino con todos. Para el presidente de Afhip, “el cerebro de estos niños es como una orquesta donde el director está dormido y cada músico toca a su bola”. “El padre como terapeuta de sus hijos es el primero en observar que ocurren cosas que no son normales”, explica José Luís, pero “es cuando llegan al colegio cuando empiezan las protestas y se confirma que existe un problema real”, aclara Ana Díaz Suárez, presidenta de la Asociación de Niños Hiperactivos de Asturias, (Anhipa).

Hiperactivos en clase

Las familias de estos jóvenes critican la falta de preparación de algunos profesores para tratar con niños con TDAH, que por falta de conocimiento, en algunos casos, se confunde con mala educación y desobediencia. “Es un problema cerebral, no de falta de educación”, critica Carmen Yruela Arce, presidenta de Acampadah, la Asociación Cántabra de Padres de Ayuda al Déficit de Atención con y/o Hiperactividad. Para Carmen Yruela, en España se comete el error de intentar tratar de la misma manera a estos alumnos, cuando lo que necesitan es un trato muy distinto. “A nadie se le ocurriría obligar a subir una escalera a un niño en silla de ruedas, pero al niño hiperactivo no se le quiere poner rampas”, denuncia.

Sencillas tareas como borrar la pizarra o repartir los folios en clase, sentarle en primera fila, los exámenes orales, en vez de escritos o repetirle las indicaciones con mayor frecuencia que al resto de la clase, pueden hacerle la vida un poco más fácil a estos niños, según Juan Carballo, colaborador clínico del departamento de Psiquiatría de Clínica Universitaria de Navarra, quien recuerda que “los resultados de un ejercicio en un niño inatento, no se deben tanto a su dificultad de resolución sino a que se les olvida lo que les has pedido”. En España, “una media de un alumno por clase padece está enfermedad” explicaJavier San Sebastián, jefe de la Unidad de Psiquiatría de niños y adolescentes del Hospital Ramón y Cajal y vicepresidente de la Asociación Internacional para el Estudio del TDAH. Para atajar el problema, algunos expertos apuestan por un doble tratamiento, cognitivo por un lado y farmacológico por otro. Una solución, en la que no todos los especialistas coinciden por “los numeroso efectos secundarios de la mediación y su dudosa efectividad”, explica Jorge Ferré Veciana, fundador del Instituto Médico del Desarrollo Infantil de Barcelona y autor del libro La otra cara de la hiperactividad.

Cómo atajar el problema

El primer paso para atajar el problema “consiste en un tratamiento cognitivo conductual”, indica Ana Díaz Suárez, “que consiste en enseñarles el camino”. Para la presidenta de Anhipa, “el cerebro de estos niños funciona como si estuvieran en las nubes” y para que bajen, hay que quitarles privilegios, razonarles mucho, enseñarles a responder cuando les toca y a compartir el material. Pero “el niño tiene que poner de su parte”, aclara Ana Díaz Suárez, que defiende que se debe explicar a los que sufren este problema que la medicación ayuda, pero que no es suficiente. “Los medicamentos son como unas gafas o una muleta, que ayudan a ver o a caminar, pero que no te arreglan ni la vista, ni las piernas”, añade.

El medicamento farmacológico que algunos expertos recomiendan, –pero con defensores y detractores– consiste en un fármaco conocido como metilfenidato, que se encarga de reducir los síntomas básicos derivados del trastorno, como la inatención, la sobreactividad motora y la impulsividad, que debe utilizarse durante años y cuya finalidad es la de “estimular las neuronas”, según la presidenta de Anhipa.

¿Inquietos o hiperactivos?

Algunos especialistas, sin embargo, cuestionan la efectividad de estos tratamientos y critican que “se esté produciendo un sobrediagnóstico de la enfermedad”, según explicó Javier San Sebastián, atendiendo a unos intereses puramente económicos. “La industria farmacéutica está encantada de que cada vez se diagnostiquen más casos de TDAH”, denuncia el doctor Vicente Ibáñez Pradas, de la Unidad de Cirugía Pediátrica, del Hospital General de Castellón y que recientemente ha participado en el análisis de un estudio sobre la repercusión de algunos alimentos en comportamientos hiperactivos. Además, Vicente Ibáñez explica que de hecho en el pasado las farmacéuticas daban dinero a los profesores que descubrían enfermedades, porque eso les interesaba. Hay que diferenciar, según Javier San Sebastián, entre los niños inquietos, que estudian poco, que no prestan atención” y los hiperactivos “y a todos no se les puede diagnosticar con TDAH”. Algunos especialistas alertan sobre la tendencia a banalizar la enfermedad y advierten que muchos de los niños diagnosticados con hiperactividad podrían en realidad sufrir otra dolencia.

El periodista alemán Jörg Blench en su libro Los inventores de enfermedades: como nos convierten en pacientes, –en el que dedica un capítulo a la hiperactividad–, denuncia el goteo constante de enfermedades nuevas que se ha producido en los últimos años, con la consiguiente aparición inmediata de su correspondiente medicamento. Blench critica además que muchos de los procesos normales de la vida, como la menopausia, la sexualidad o la infidelidad, se presenten sistemáticamente como patológicos.

Los efectos de la comida

Y si mucho se ha hablado sobre los medicamentos, casi tanto o más se ha hecho sobre la influencia de determinados alimentos en comportamientos hiperactivos.

“Especialmente los investigadores latinos hablan mucho sobre la influencia de determinados colorantes y azucares en niños hiperactivos, –explica Ana Díaz Suárez–, pero según Barkley, uno de los máximos referentes sobre esta materia, no hay nada comprobado”. Aunque algunos estudios determinan que el Omega 3 refuerza la concentración “y está claro que una alimentación adecuada, como un desayuno completo para que el niño no tenga hambre al final del día, ayudará a que esté menos inquieto”, añade Ana Díaz. Tampoco los doctores Juan Carballo o Vicente Ibáñez, creen que haya nada demostrado.

EJERCICIOS DEL MÉTODO PADOVAN

Por Marc Giner Llenas, publicado en Psicología y Pedagogía

El método Padovan del que ya he hablado en diferentes artículos (El método Padovan: introducción) como terapia del neurodesarrollo trabaja este a partir de ejercicios de estimulación corporales centrados en diferentes partes del cuerpo, organizándose en 4 áreas, aspecto que lo convierte en un método más completo que otros. Además también conviene tener en cuenta como muy importante que la realización de los ejercicios debe ser acompañada de poemas o canciones, con la finalidad de estimular el ritmo, la orientación temporal y el lenguaje, al mismo tiempo que puede hacer más agradable la realización de los ejercicios.

Las cuatro áreas de trabajo son las siguientes:

- Ejercicios corporales
- Ejercicios oculares
- Ejercicios manuales

Ejercicios orofacialesLamentablemente en el primer módulo de la formación en el método Padovan tan solo se trabajan las 3 primeras partes, es decir, que no se trata la parte orofacial que también debe resultar muy importante pero sobre la que no dispongo de información.

A continuación incluyo el programa de los ejercicios que se realizan en relación a la parte corporal y la manual, ya que no dispongo de las oculares. Aunque incluyo los ejercicios conviene tener en cuenta que estos solo deben ser realizados, como insistia Sonia Padovan, por profesionales especializados en el tema.

Ejercicios corporales

Ejercicios manuales

HOMENAJE A JAVIER GARZA

El mundo del autismo se halla consternado ante la pérdida de un padre excepcional, un gran profesional y una guía y ayuda inestimable para muchos otros padres.

Javier Garza Fernández nos ha dejado, pero nos queda su legado en forma gráfica y audiovisual para seguir la cruzada que él se propuso en ayuda de todos los niños con autismo y sus familias.

A continuación me gustaría incluir parte de este legado , pero sobre todo un texto de Javier que me emocionó mucho y creo, sinceramente, que refleja su amor y admiración incondicional por Javiercito, "el motor" de su vida...

ESTE PENSAMIENTO LO ESCRIBÍ HACE MUCHO TIEMPO, PERO PARA MÍ SIGUE TENIENDO VIGENCIA:

Ayer eras mi hijo, mi gran alegría.

Juntos corríamos y reíamos por tantas ocurrencias que armabas del detalle mas simple.

Preferías estar conmigo que con tus compañeritos y tu emoción te hacía mover tus manos como queriendo emprender el vuelo y alcanzarme para darme un beso.

Ayer, yo era tu padre, tu gran amigo y guía. Eras motivo de mi orgullo y no desaprovechaba la oportunidad de presumir tu foto ante mi amigos. Te soñaba cuando crecieras como un gran hombre, el mejor profesionista, el centro de atención.

Pero hoy todo es diferente....

Hoy me he enterado que tienes autismo y las cosas ya no pueden ser iguales porque has cambiado.

Todo eso que adoraba en tí se ha convertido en conductas estereotipadas que te caracterizan. Dejaste de ser mi hijo y eres ahora el autista.

Yo también he cambiado, pues he dejado de ser tu padre para convertirme en tu guardián protector. Lo que antes fueron esperanzas hoy son mi calvario. Evito salir contigo a la calle y cambio la plática cuando mis amigos hablan de sus hijos.

¿Qué fué lo que produjo ese cambio en nosotros dos?

Obviamente, tu sigues siendo igual, tú no has cambiado.

He permitido que una etiqueta te aleje de mí y en tu silencio desaprovecho la oportunidad de vivir intensamente mi paternidad.

No, hijo... tu estás bien, pues tus ojos aún brillan al mirarme.

Mis ojos fueron los que ahora te miran diferente, tan solo porque neciamente pretendí hacer de tí aquello que mi egoísmo guiaba.

Pero al igual que pude decidir llorar, también puedo decidir reir. Ese momento en que recibí la noticia de tu condición marcó una pauta en nuestras vidas, pero hoy puedo revertir eso y tratar de recuperar ese tiempo valioso que hemos perdido.

La diferencia no está en la etiqueta, está en mi mente y sobre ella, mis sentimientos gobiernan y puedo cambiar mis apreciaciones. Hoy te prometo que seré feliz contigo y todo será igual que antes.

¡Juega, gira, aletea, grita, revolotea... y que la gente te vea!

¡Porque tú eres mi hijo... y hoy he decidido volver a ser tu padre!

Javier Garza Fdz. (Papá de Javi)

Discurso Presentacion Manual para Padres de Ninos Autistas:




"MANUAL AVANZADO PARA PADRES DE NIÑOS AUTISTAS"
POR JAVIER GARZA FERNÁNDEZ

COMPENDIO DE ARTÍCULOS ESCRITOS POR JAVIER GARZA FERNÁNDEZ (gracias a Mara)

CARTA DE UN PADRE A SU HIJO AUTISTA (por Javier Garza)

Blog en su memoria: RECORDANDOAJAVIER (quien quiera dejarle un mensaje en el blog que me lo envíe en un correo privado).

LA NIÑA DE CRISTAL ES UNA MUJER DE HIERRO

Vanessa Jiménez, “la niña de los huesos de cristal”, es por todos conocida por su dura y terrible enfermedad. Sin embargo, lo que pocos conocen es la otra faceta de Vanessa… La de una mujer que hace ya tiempo dejó de ser niña, y que aún a pesar de las limitaciones impuestas por su enfermedad, recorre nuestro país acompañada de su madre para ayudar a niños enfermos crónicos sin posibilidades económicas para hacer frente a su situación.

Vanessa y Marga, fundadoras e integrantes de la Fundación Vanesa, no solamente aportan apoyo económico a las familias de estos niños necesitados, sino que acuden a las autoridades y a los mejores profesionales, luchando contra leyes y trámites burocráticos para lograr que estos niños sean tratados en las mejores condiciones posibles. Aportan medios y aparatos ortopédicos, incluso comida especial… y todo lo hacen ellas en persona.

Los que tenemos la gran suerte de conocerlas sabemos que no paran ni un solo día en su empeño. Son grandes luchadoras, del tipo que solamente puede surgir del dolor, el sufrimiento, el coraje y la superación personal.

La Fundación Vanesa es una fundación humilde que necesita ayuda para seguir adelante en su trabajo por los niños enfermos que no encuentran todo el apoyo que necesitan de nuestras instituciones sanitarias y gubernamentales.

Para quien esté interesado en informarse sobre la labor de la fundación, ésta cuenta con una página web, donde podemos conocer su trabajo y los niños a quienes han ayudado:

FUNDACIÓN VANESA

Para la recaudación de fondos y promoción, la fundación ha editado un libro sobre la vida de Vanessa que se puede comprar a través de la página web. También cuentan con la colaboración del cantante Héctor (de O.T.) que las acompaña en conciertos por toda España. Vanessa y Héctor han editado incluso cds. con su música.

En la “web musical de Vanessa” hay varios vídeos, algunos de sus conciertos. En Castro Urdiales, Cantabria, tenemos el honor de poder verles en concierto el 14 de Junio, a las 20:00. Animaros todos los que viváis cerca, es por una buena causa.

Saludos,
Rosina

MANIPULAR EL CEREBRO con la estimulación magnética transcraneal

Redes 1: Manipular el cerebro from Smartplanet on Vimeo.

En este documental, Eduardo Punset conversa con Álvaro Pascual-Leone, neurólogo del Harvard Medical School, sobre el funcionamiento de la estimulación magnética transcraneal.
Ya publiqué una entrada sobre esta nueva técnica que pretende incidir en el funcionamiento de nuestro cerebro y por tanto en nuestro comportamiento. Podéis leerlo AQUÍ.
En este vídeo vemos una demostración directa de cómo funciona esta estimulación magnética, pues Eduardo Punset se ofrece voluntario para la prueba. Él resalta el miedo que pasa durante la misma, a mí sigue quedándome esta sensación también cuando pienso en ello.
Los expertos afirman que se trata de una técnica "no invasiva" porque no requiere de cirugía, pero aún así, la idea de estimular el cerebro directamente mediante descargas electromagnéticas impresiona bastante. Como ya decía en mi anterior entrada, supongo que el miedo pueda ser debido al desconocimiento sobre esta técnica, quisiera pensar que las descargas son suaves y no podrán actuar dañando el cerebro en lugar de ayudarlo a funcionar mejor...
Existe una gran esperanza, como es lógico, en este nuevo método para la curación de muchos síndromes como el déficit de atención con hiperactividad o el autismo.
Yo sigo opinando que deberían dedicarse más tiempo y recursos a la investigación de medios naturales de estimulación cerebral a través de estímulos sensoriales y el movimiento, que aunque se trate de medios más costosos en tiempo y esfuerzo, parecen mucho más inocuos en cuanto a posibles riesgos en su práctica.
Con el tiempo sabremos de los verdaderos resultados de esta nueva técnica de estimulación magnética transcraneal. Esperemos que se convierta en la revolucionaria técnica que, en el futuro, acabará con las enfermedades mentales, los problemas de conducta y con los límites de nuestra inteligencia tal como explica este documental.

Rosina Uriarte